nexdsd JAPAN 性分化疾患情報サイト

体の性の様々な発達(性分化疾患)に関する情報を発信します。

nexdsd JAPAN 総合サイトを開設しました!

これまでブログにて、「家族のためのハンドブック」やDSDを持つ人々やご家族のライフストーリーをご紹介してきましたが、「性に関する様々な体の発達状態(DSD)」について、より総合的なサイトを開設することになりました。 http://www.nexdsd.com/ ネクスD…

「性分化疾患:家族と医療従事者のためのガイドブック」翻訳スタッフを募集します。

以前にも触れましたが、ボストンでのAIS-DSDカンファレンスにて、性分化疾患専門医療サービスであるSucceed ClinicのAmy Wisniewski医師から、医療関係者と家族のための最新の性分化疾患医療のガイドブック「Disorders of Sex Development, A Guide for Pare…

ドキュメンタリー「ミー・マイセックス&アイ」(1):性分化疾患を持つ人々の物語

イギリス ビービーシー・ワンにて、2011年10月11日に放映された、様々な体の性の発達状態(性分化疾患)を持つ人々のドキュメンタリー「ミー・マイセックス&アイ」の日本語字幕版です。 このドキュメンタリーでは、見た目だけではすぐに性別が分からない状…

「アンドロゲン不応症と性分化疾患のサポートグループ」HP開設

日本でもいよいよ「アンドロゲン不応症(AIS)の女性とその家族のためのサポートグループのホームページ」が開設されました! アンドロゲン不応症(AIS)の女性やその家族のためのサポートグループは、欧米ではいくつか精力的に活動されていましたが、日本では…

性分化疾患を持つふたりの娘さんを育てたアーリーンさんへのインタビュー

より詳しくは、DSD(性分化疾患)を持つ子どもと家族のための情報サイト、ネクスDSDジャパンをご覧ください。 今回は、性分化疾患を持つふたりの姉妹を育てられた、医師でありかつ母親のアーリーンさんへのインタビューの日本語訳をお送りします。 お医者さん…

毎日新聞社様の記事について

私たちは,性分化疾患(体の性の様々な発達:以下DSDs)各種体の状態について,海外の患者家族会・サポートグループ・人権支援団体から情報をいただき,日本においてDSDsについての正確で患者家族のみなさんにとって有益な情報を発信するプロジェクト「ネク…

「キャスター・セメンヤの話は,公平性の話じゃない」DSDsとスポーツ

(当事者家族の方には読むのが辛くなるかもしれない描写があります。お気持ちの落ち着いているときにご参照ください) ロンドン世界陸上2017も中盤にさしかかり、競技が連日繰り返されています。そして、「性別疑惑」という汚名を着せられた、南アフリカの女…

25Faces of CARES

先天性副腎皮質過形成(CAH)とは、腎臓の上にある副腎という器官の異常により起こる疾患です。副腎は本来、感染症やケガなど体にストレスが加わる時に体の状態を調節する大切なホルモン「コルチゾール」や、血液中の塩分と血圧を調節するホルモンを作ってい…

FACES & VOICESに、MRKHを持つ女性のポートレイトをアップしました!

ネクスDSDジャパンサイトの、DSDを持つ人々や子ども、家族のポートレイト集「FACES & VOICES」にMRKHを持つ女性ブリアナさんのポートレイトと声をアップしました! MRKHを持つ女性のサポートグループ、Beautiful You MRKH Foundationが設立されて以来、MRKH…

ネクスDSDジャパン 「私のMRKHストーリー」

私のMRKHストーリー(MRKH:性分化疾患) - YouTube ネクスDSDジャパン動画サイト、「DSDを持つ人々のサポートムービー」に、MRKHを持つ女性クリスティンさんのセルフビデオ「私のMRKHストーリー」日本語字幕版をアップしました!MRKHについて自分が思うこと…

「性に関する体の発達とDSDについて」

「DSD(性分化疾患)を持つ子どもと家族のための情報サイト ネクスDSDジャパン」に、「性に関する体の発達とDSDについて」をアップしました。 DSD(性分化疾患)は現在特定されているだけでも約70種類以上あるとされています。これほど様々なDSDがあるのは、…

「子どもについて」

「子どもについて」 ここでご紹介する詩は、ハリール・ジブラーンによる「子どもについて」という詩です。ハリール・ジブラーンは1883年に生まれ、1931年に亡くなった詩人です。この詩は、彼の1923年出版の詩集「預言者」に収録されているものです。お子さん…

べヴ・ミルさんの思い

べヴ・ミルさんの思い 15歳のとき、自分の子どもは持てないだろうことが分かりました。私は「子宮が変形していて膣が短く、結婚するときには膣を拡張せねばならない」。そう母と私は言われたのです。母はその日のこと、私の体の状態について話すことは全くあ…

ティア・ヒルマンさんの思い

ティア・ヒルマンさんの思い 母に分かってもらいたかった。 あなた自身が持っている賢明さを。 あなたの持っている悲しみは、自分ひとりで背負いきれるものではないことを。 先天性副腎皮質過形成という「ギフト」は、私をアウトサイダーにもしたけど、同時に…

エスター・モリス・レイドルフさんの思い

性分化疾患を持って大人になった人々の思い・考えエスター・モリス・レイドルフさんの思い 私の治療に当たるときの私の両親の立場。今なら分かります。ふたりがどれだけ孤立していたか。誰かのサポートをとても必要としていたのに、それを得ることができなか…

コリン・ストールさんの思い

性分化疾患を持って大人になった人々の思い・考えコリン・ストールさんの思い 僕が生まれたのは1968年。全く健康な赤ん坊でした。ですが、成長しきっていない精巣と性腺機能低下症、それに軽い尿道下裂を持っていました。幸運にも僕は、他のほとんどの親御さ…

ジニー・ヘイズさんからの手紙

ジニー・ヘイズさんからの手紙 親御さん皆さん 性分化疾患を持つ子どもの親として、皆さんは様々な感情を体験されていることと思います。その中には、自分を責める気持ち、怖さ、不安、それに否定したいという思いもおありでしょう。検査結果を待っている間…

ハーバータ・スミスさんからの手紙

ハーバータ・スミスさんからの手紙 親御さん皆さんへ 皆さんとお子さんとの人生の旅路に、私の話が少しでも皆さんの励ましになれば光栄です。ですが、性分化疾患のことについての私の体験は少し違ったものになります。72歳の時です。私は他の国の6歳の子ども…

パトリシア・ロバーツさんからの手紙

パトリシア・ロバーツさんからの手紙 親御さん皆さんへ モザイク染色体(「混合性性腺形成不全」とも呼ばれています)を持つ子どもの母として、私は直に感じています。神様ってユーモアのセンスをお持ちなのね!と。本当の話をさせてください。ダナを妊娠中…

アナ・リッパートさんからの手紙

アナ・リッパートさんからの手紙 親御さん皆さんへ 私たちの娘アンジェラが、性分化疾患を持っていると診断されたのは、この子が12歳の時でした。娘が思春期になるまで、なにかおかしいとは全く思いもしませんでした。すぐに小児科医さんに電話して、次の日…

ロズ・ヴァイスさんからの手紙

ロズ・ヴァイスさんからの手紙 親御さん皆さん 今ちょうどこのハンドブックを読んでいらっしゃるのなら、とりあえず私に分かるのは、皆さん、性分化疾患を持っているお子さんがいらっしゃるのだろうということだけです。でも、私にははっきりと分かります。…

この章について

この章について この章では、まず前半は、性分化疾患を持つお子さんを育てられた親御さんの皆さんに、自分たちの体験とそこから学んだことを短い手紙で書いていただきました。ここに掲載できる手紙の数では、親御さんたちのほんとうに様々な体験全てを伝えき…

「訊いてはいけない、知ってはいけない」

今回は、CAISを持つ女性のライフストーリーをご紹介しましょう。ここまでハンドブックを読んでいただいた方には、性分化疾患のことは、本人に秘密にするのではなく、年齢に応じて話をしていくようにしようという方向で書かれていることにお気づきかと思いま…

記録管理と日記の付け方(2)

日記の付け方 親御さんの多くが、その時その時に思ったこと、感じたことを、日記につけておくのが役立ったとおっしゃっています。 どんなことを書いておけばいいか、ヒントをのせておきます。 今日学んだこと。それについて感じたこと、思ったこと ずっと頭…

記録管理と日記の付け方(1)

記録管理のしかた 100均などに行って、ファイルボックスを買ってきましょう。そこに書類を保存しておくのです。次のような資料をもらう度に、ファイリングしておくと後で役に立ちます。 医療履歴(検査結果やX線写真のコピーなど) 病院に行った時に付けたメ…

AIS-DSDカンファレンス・イン・ボストン(1)

去る7月18日〜21日までアメリカのボストンにて、AISなどの性分化疾患を持つ人々のサポートグループ、AIS-DSDサポートグループの年次大会「Orchids on the Harbor, 2013」が、「Becoming Me, Becoming We」をメッセージテーマに行われました。日本からも、AIS…

AIS-DSDカンファレンス・イン・ボストン(2)

AIS-DSDカンファレンスで、5歳のAISを持つ女の子にもらったミサンガです!とても元気で可愛い女の子さんでしたよ。ミサンガはカンファレンスのキッズイベントで作ったそうです。 さて、AIS-DSDサポートグループ主催のカンファレンスに先立ち、ボストンのInn …

病院に行く前の準備(2)

次に、第3章「周りの人にはどう話すか?」で触れた質問リストを、短くまとめたものです。事前の質問リストにいくつか加えてみてください。 この子の正確な診断名を知りたいんです。できれば書いていただいて、もっと勉強できる本や情報源があれば教えてほし…

病院に行く前の準備(1)

病院に行く前の準備 第3章「周りの人にはどう話すか?」では、お子さんの医療担当者とどのように話をするか、詳しくお伝えしました。ここでは、病院に行く前の準備を短くまとめます。 お子さんには事前に、病院のことを話して、こころの準備をしてもらうよう…

やるべきこと・やってはいけないこと

やるべきこと・やってはいけないこと まずご両親自身が、ご無理はしないでください。飛行機のフライトアテンダントも、「緊急時には、子どもよりも前に、まず親御さんが酸素マスクを装着してください」と言うのと同じです。まずはご両親、自分自身のこころの…

外性器はどのように発達していくか?

外性器はどのように発達していくか? 図5.1「生まれる前の外性器の発達」は、出産前(子宮の中で)、外性器がどのように発達していくかを表したものです。上から1番目と2番目の図は、受胎後7週間、すべての人が同じ基本的な生殖器の構造から発達が始まるこ…

性分化疾患について(5)

どうすれば支援ができますか? 性分化疾患を持つ人に対して、人々が否定的な反応をすることもあるでしょうし、逆に妙に興味を持って接しようとする人もいます。そういう反応が起こるのは、性分化疾患のことをちゃんと正確に理解していなかったり、性分化疾患…

性分化疾患について(4)

性分化疾患には、たとえばどのようなものがありますか? 完全型アンドロゲン不応症(完全型AIS、CAIS) 部分型アンドロゲン不応症(部分型AIS、PAIS) 5α還元酵素欠損症 性染色体モザイク 部分型・完全型性腺形成不全 46,XX染色体を持つ人の先天性副腎皮質過…

性分化疾患について(3)

性分化疾患を持っている人は同性愛者なのですか? 性分化疾患を持って生まれた人にも、もちろん、同じ性別の人を愛する人もいれば、異性の人を愛する人もいれば、どちらも愛する人もいます。性分化疾患を持って生まれた人の性的指向*1は、性分化疾患を持って…

性分化疾患について(2)

性分化疾患の頻度はどれくらいですか? 実はこの質問に正確に答えることはできません。理由は3つあります。(1)性分化疾患についての中心的な統計というものはなく、どれほどの人が診断されているかははっきり言えないから。(2)性分化疾患を持って生ま…

性分化疾患について(1)

この章では、性分化疾患を持つお子さんの親として、皆さんに役立つ資料をお送りします。お子さんの性分化疾患のことや、ご家族皆さんの経験を他の人に話す時、この章をコピーして、病院やお子さんの学校、ご親戚などに話す時などに、ご利用いただければと思…

エヴァが生まれた日

今回は、5α還元酵素欠損症(5αリダクターゼ酵素欠損症)を持つお子さんのお母さんの体験談をお送りします。 5α還元酵素欠損症とは、どのような体の状態でしょうか?ここでは、アメリカの性分化疾患を持つ人々の支援団体、Accord Allianceの解説を引用しま…

社会生活上の質問(2)

Q:もし子どもが学校でいじめられていたら、どのように声をかけてあげたらいいですか?A:第2章「子どもの成長と、子どもにどのように話をしていくか?」で、いじめへの対応についてたくさんの情報を載せていますので、一度読んでいただければと思います。こ…

社会生活上の質問(1)

Q:子どもの性分化疾患のことを、周りの人にはどのように話せばいいですか?A:ご家族や幼稚園・保育園の先生方、その他お子さんの性分化疾患のことに関わりそうな人たちへの話し方のヒントについては、第3章「周りの人にはどのように話すか?」をご覧くだ…

MRKHを持つ女性たちのパーソナルストーリーズ(2)

MRKH(メイヤー・ロキタンスキー・クスター・ハウザー症候群)とは、女性の性分化疾患のひとつです。MRKHは、主に思春期の無月経から、膣や子宮、卵管の一部もしくは全てが無い状態であることが判明します。女性にとっては、とても心痛められることが多く、…

プレパレーション(こころの準備)

先にご紹介した「治療と外科手術についての質問(6)」では、まだ小さなお子さんが病院に行くとき、お子さんに心の準備をしておいてもらうための工夫が書かれていました。もう一度見てみましょう。 A:次に病院にいくときに、約束の日はいつなのか、誰と行…

治療と外科手術についての質問(7)

Q:思春期についてどのようなことを考えておけばいいですか?A:思春期については第2章をご覧ください。Q:子どもが落ち込んでいます。どうすればいいですか?A:もしお子さんが悲しんでいたり引きこもりがちになっている、または食欲がなかったり眠れなか…

治療と外科手術についての質問(6)

Q:病院に通うことについて、子どもにはどう理解してもらえばいいでしょう?A:次に病院にいくときに、約束の日はいつなのか、誰と行くのか、何を行うのかその予定についてお子さんに事前に話し、心の準備をしておいてもらうのがいいでしょう。まだお子さ…

治療と外科手術についての質問(5)

Q:担当のお医者さんが、この子の性分化疾患のことをあまりご存知ではないようです。どうすればいいですか?A:お子さんの疾患についてもっと情報を集めるところから始めましょう。図書館に行くのもいいですし(特に医学書が役に立ちます。図書館司書に訊ね…

治療と外科手術についての質問(4)

Q:性分化疾患とは何ですか?何が原因で起こるのですか?A:これについては第1章をご覧ください。第5章の身体的性別と性器の発達の資料も参考になります。 Q:私の子どもは妊娠できるのですか?A:性分化疾患を持つ人が生物学的なつながりのある子どもを…

治療と外科手術についての質問(3)

Q:実施するかどうか選択可能なホルモン療法はどのように決めればいいですか?A:ホルモン療法を行うかどうか選択が可能になるのは、お子さんが自分に起きていることを理解できるくらいの年齢になってからです。そういう年齢になれば、ホルモン療法を行う…

MRKHを持つ女性たちのパーソナルストーリーズ(1)

MRKH(メイヤー・ロキタンスキー・クスター・ハウザー症候群)とは、女性の性分化疾患のひとつです。MRKHは、主に思春期の無月経から、膣や子宮、卵管の一部もしくは全てが無い状態であることが判明します。女性にとっては、とても心痛められることが多く、…

治療と外科手術についての質問(2)

Q:子どもの性腺(精巣や卵巣、卵精巣など)は除去するべきですか?A:過去には、判定された性別に合致しない性腺(精巣や卵巣など)はどのようなものであれ除去するのが、外科医の中では一般的でした。また、性腺が癌になるリスクが高いと考えて性腺を除…

治療と外科手術についての質問(1)

Q:「実施するかどうか選択が可能な」医学措置とは何ですか?A:実施するかどうか選択が可能な医学措置(たとえば、選択が可能な外科手術)というのは、特に緊急性がないのに行われる医療のことを言います。緊急の必要性がある手術とは、たとえば尿道(お…

子育てと夫婦関係についての質問

Q:自分の子どもの性分化疾患に、何か嫌なものを感じてしまいます。私は悪い親なのでしょうか?A:とんでもありません!第1章をご覧ください。なぜそういうふうに感じるのか、それに対してどうすればいいのか、なぜご両親はお子さんの性分化疾患について、…