nexdsd JAPAN 性分化疾患情報サイト

体の性の様々な発達(性分化疾患)に関する情報を発信します。

nexdsd JAPAN 総合サイトを開設しました!

これまでブログにて、「家族のためのハンドブック」やDSDを持つ人々やご家族のライフストーリーをご紹介してきましたが、「性に関する様々な体の発達状態(DSD)」について、より総合的なサイトを開設することになりました。 http://www.nexdsd.com/ ネクスD…

「性分化疾患:家族と医療従事者のためのガイドブック」翻訳スタッフを募集します。

以前にも触れましたが、ボストンでのAIS-DSDカンファレンスにて、性分化疾患専門医療サービスであるSucceed ClinicのAmy Wisniewski医師から、医療関係者と家族のための最新の性分化疾患医療のガイドブック「Disorders of Sex Development, A Guide for Pare…

ドキュメンタリー「ミー・マイセックス&アイ」(1):性分化疾患を持つ人々の物語

イギリス ビービーシー・ワンにて、2011年10月11日に放映された、様々な体の性の発達状態(性分化疾患)を持つ人々のドキュメンタリー「ミー・マイセックス&アイ」の日本語字幕版です。 このドキュメンタリーでは、見た目だけではすぐに性別が分からない状…

「アンドロゲン不応症と性分化疾患のサポートグループ」HP開設

日本でもいよいよ「アンドロゲン不応症(AIS)の女性とその家族のためのサポートグループのホームページ」が開設されました! アンドロゲン不応症(AIS)の女性やその家族のためのサポートグループは、欧米ではいくつか精力的に活動されていましたが、日本では…

性分化疾患を持つふたりの娘さんを育てたアーリーンさんへのインタビュー

より詳しくは、DSD(性分化疾患)を持つ子どもと家族のための情報サイト、ネクスDSDジャパンをご覧ください。 今回は、性分化疾患を持つふたりの姉妹を育てられた、医師でありかつ母親のアーリーンさんへのインタビューの日本語訳をお送りします。 お医者さん…

毎日新聞社様の記事について

私たちは,性分化疾患(体の性の様々な発達:以下DSDs)各種体の状態について,海外の患者家族会・サポートグループ・人権支援団体から情報をいただき,日本においてDSDsについての正確で患者家族のみなさんにとって有益な情報を発信するプロジェクト「ネク…

「キャスター・セメンヤの話は,公平性の話じゃない」DSDsとスポーツ

(当事者家族の方には読むのが辛くなるかもしれない描写があります。お気持ちの落ち着いているときにご参照ください) ロンドン世界陸上2017も中盤にさしかかり、競技が連日繰り返されています。そして、「性別疑惑」という汚名を着せられた、南アフリカの女…

FACES & VOICESに、MRKHを持つ女性のポートレイトをアップしました!

ネクスDSDジャパンサイトの、DSDを持つ人々や子ども、家族のポートレイト集「FACES & VOICES」にMRKHを持つ女性ブリアナさんのポートレイトと声をアップしました! MRKHを持つ女性のサポートグループ、Beautiful You MRKH Foundationが設立されて以来、MRKH…

ネクスDSDジャパン 「私のMRKHストーリー」

私のMRKHストーリー(MRKH:性分化疾患) - YouTube ネクスDSDジャパン動画サイト、「DSDを持つ人々のサポートムービー」に、MRKHを持つ女性クリスティンさんのセルフビデオ「私のMRKHストーリー」日本語字幕版をアップしました!MRKHについて自分が思うこと…

「性に関する体の発達とDSDについて」

「DSD(性分化疾患)を持つ子どもと家族のための情報サイト ネクスDSDジャパン」に、「性に関する体の発達とDSDについて」をアップしました。 DSD(性分化疾患)は現在特定されているだけでも約70種類以上あるとされています。これほど様々なDSDがあるのは、…

「子どもについて」

「子どもについて」 ここでご紹介する詩は、ハリール・ジブラーンによる「子どもについて」という詩です。ハリール・ジブラーンは1883年に生まれ、1931年に亡くなった詩人です。この詩は、彼の1923年出版の詩集「預言者」に収録されているものです。お子さん…

べヴ・ミルさんの思い

べヴ・ミルさんの思い 15歳のとき、自分の子どもは持てないだろうことが分かりました。私は「子宮が変形していて膣が短く、結婚するときには膣を拡張せねばならない」。そう母と私は言われたのです。母はその日のこと、私の体の状態について話すことは全くあ…

ティア・ヒルマンさんの思い

ティア・ヒルマンさんの思い 母に分かってもらいたかった。 あなた自身が持っている賢明さを。 あなたの持っている悲しみは、自分ひとりで背負いきれるものではないことを。 先天性副腎皮質過形成という「ギフト」は、私をアウトサイダーにもしたけど、同時に…

エスター・モリス・レイドルフさんの思い

性分化疾患を持って大人になった人々の思い・考えエスター・モリス・レイドルフさんの思い 私の治療に当たるときの私の両親の立場。今なら分かります。ふたりがどれだけ孤立していたか。誰かのサポートをとても必要としていたのに、それを得ることができなか…

コリン・ストールさんの思い

性分化疾患を持って大人になった人々の思い・考えコリン・ストールさんの思い 僕が生まれたのは1968年。全く健康な赤ん坊でした。ですが、成長しきっていない精巣と性腺機能低下症、それに軽い尿道下裂を持っていました。幸運にも僕は、他のほとんどの親御さ…

ジニー・ヘイズさんからの手紙

ジニー・ヘイズさんからの手紙 親御さん皆さん 性分化疾患を持つ子どもの親として、皆さんは様々な感情を体験されていることと思います。その中には、自分を責める気持ち、怖さ、不安、それに否定したいという思いもおありでしょう。検査結果を待っている間…

ハーバータ・スミスさんからの手紙

ハーバータ・スミスさんからの手紙 親御さん皆さんへ 皆さんとお子さんとの人生の旅路に、私の話が少しでも皆さんの励ましになれば光栄です。ですが、性分化疾患のことについての私の体験は少し違ったものになります。72歳の時です。私は他の国の6歳の子ども…

パトリシア・ロバーツさんからの手紙

パトリシア・ロバーツさんからの手紙 親御さん皆さんへ モザイク染色体(「混合性性腺形成不全」とも呼ばれています)を持つ子どもの母として、私は直に感じています。神様ってユーモアのセンスをお持ちなのね!と。本当の話をさせてください。ダナを妊娠中…

アナ・リッパートさんからの手紙

アナ・リッパートさんからの手紙 親御さん皆さんへ 私たちの娘アンジェラが、性分化疾患を持っていると診断されたのは、この子が12歳の時でした。娘が思春期になるまで、なにかおかしいとは全く思いもしませんでした。すぐに小児科医さんに電話して、次の日…

ロズ・ヴァイスさんからの手紙

ロズ・ヴァイスさんからの手紙 親御さん皆さん 今ちょうどこのハンドブックを読んでいらっしゃるのなら、とりあえず私に分かるのは、皆さん、性分化疾患を持っているお子さんがいらっしゃるのだろうということだけです。でも、私にははっきりと分かります。…

この章について

この章について この章では、まず前半は、性分化疾患を持つお子さんを育てられた親御さんの皆さんに、自分たちの体験とそこから学んだことを短い手紙で書いていただきました。ここに掲載できる手紙の数では、親御さんたちのほんとうに様々な体験全てを伝えき…

「訊いてはいけない、知ってはいけない」

今回は、CAISを持つ女性のライフストーリーをご紹介しましょう。ここまでハンドブックを読んでいただいた方には、性分化疾患のことは、本人に秘密にするのではなく、年齢に応じて話をしていくようにしようという方向で書かれていることにお気づきかと思いま…

記録管理と日記の付け方(2)

日記の付け方 親御さんの多くが、その時その時に思ったこと、感じたことを、日記につけておくのが役立ったとおっしゃっています。 どんなことを書いておけばいいか、ヒントをのせておきます。 今日学んだこと。それについて感じたこと、思ったこと ずっと頭…

記録管理と日記の付け方(1)

記録管理のしかた 100均などに行って、ファイルボックスを買ってきましょう。そこに書類を保存しておくのです。次のような資料をもらう度に、ファイリングしておくと後で役に立ちます。 医療履歴(検査結果やX線写真のコピーなど) 病院に行った時に付けたメ…

AIS-DSDカンファレンス・イン・ボストン(1)

去る7月18日〜21日までアメリカのボストンにて、AISなどの性分化疾患を持つ人々のサポートグループ、AIS-DSDサポートグループの年次大会「Orchids on the Harbor, 2013」が、「Becoming Me, Becoming We」をメッセージテーマに行われました。日本からも、AIS…

AIS-DSDカンファレンス・イン・ボストン(2)

AIS-DSDカンファレンスで、5歳のAISを持つ女の子にもらったミサンガです!とても元気で可愛い女の子さんでしたよ。ミサンガはカンファレンスのキッズイベントで作ったそうです。 さて、AIS-DSDサポートグループ主催のカンファレンスに先立ち、ボストンのInn …

病院に行く前の準備(2)

次に、第3章「周りの人にはどう話すか?」で触れた質問リストを、短くまとめたものです。事前の質問リストにいくつか加えてみてください。 この子の正確な診断名を知りたいんです。できれば書いていただいて、もっと勉強できる本や情報源があれば教えてほし…

病院に行く前の準備(1)

病院に行く前の準備 第3章「周りの人にはどう話すか?」では、お子さんの医療担当者とどのように話をするか、詳しくお伝えしました。ここでは、病院に行く前の準備を短くまとめます。 お子さんには事前に、病院のことを話して、こころの準備をしてもらうよう…

やるべきこと・やってはいけないこと

やるべきこと・やってはいけないこと まずご両親自身が、ご無理はしないでください。飛行機のフライトアテンダントも、「緊急時には、子どもよりも前に、まず親御さんが酸素マスクを装着してください」と言うのと同じです。まずはご両親、自分自身のこころの…

外性器はどのように発達していくか?

外性器はどのように発達していくか? 図5.1「生まれる前の外性器の発達」は、出産前(子宮の中で)、外性器がどのように発達していくかを表したものです。上から1番目と2番目の図は、受胎後7週間、すべての人が同じ基本的な生殖器の構造から発達が始まるこ…