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nexdsd JAPAN 性分化疾患:家族のためのハンドブック

Consortium on the Management of DSDが発行している「性分化疾患:家族のためのハンドブック」の翻訳など、性に関する様々な体の発達状態を持つ人々と家族の方々をサポートできる情報をお送りします。

AIS-DSDカンファレンス・イン・ボストン(1)

去る7月18日〜21日までアメリカのボストンにて、AISなどの性分化疾患を持つ人々のサポートグループ、AIS-DSDサポートグループの年次大会「Orchids on the Harbor, 2013」が、「Becoming Me, Becoming We」をメッセージテーマに行われました。日本からも、AIS…

「アンドロゲン不応症と性分化疾患のサポートグループ」HP開設

日本でもいよいよ「アンドロゲン不応症(AIS)の女性とその家族のためのサポートグループのホームページ」が開設されました! アンドロゲン不応症(AIS)の女性やその家族のためのサポートグループは、欧米ではいくつか精力的に活動されていましたが、日本では…

MRKHを持つ女性たちのパーソナルストーリーズ(2)

MRKH(メイヤー・ロキタンスキー・クスター・ハウザー症候群)とは、女性の性分化疾患のひとつです。MRKHは、主に思春期の無月経から、膣や子宮、卵管の一部もしくは全てが無い状態であることが判明します。女性にとっては、とても心痛められることが多く、…

性分化疾患の子どもの両親のためのUCSFサポートグループ設立

サンフランシスコ・クロニクル紙 2011年5月7日掲載 彼女は遅咲きの花だった 彼女は思春期がやってくるのを待ち続けたが、17歳になっても何も起こらなかった。検査を受け、自分がスワイヤー症候群という稀な身体の持ち主であることを知り、ホルモン補充が必要…

「アビーのランの花の物語」

性分化疾患の診断は、特に年頃のお子さんにはショックなものになるでしょう。先にご紹介したCAISを持つ女性ケイティさんのライフストーリーでも、その衝撃について触れています。しかし、ゆっくりと時間をかけることでその衝撃は徐々に癒され、同じような状…

その人全体に目を向け続ける 〜ロングアイランドジューイッシュ病院では〜

性分化疾患の医療は、2006年の新しい医療ガイドライン以降、親御さんやご本人をいかにサポートしていくか、欧米では様々な取り組みがなされるようになってきています。新しいガイドラインの特徴はまず何よりも、外科医や内分泌科医のみで対処するのではなく…