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nexdsd JAPAN 性分化疾患:家族のためのハンドブック

Consortium on the Management of DSDが発行している「性分化疾患:家族のためのハンドブック」の翻訳など、性に関する様々な体の発達状態を持つ人々と家族の方々をサポートできる情報をお送りします。

ドキュメンタリー「ミー・マイセックス&アイ」(1):性分化疾患を持つ人々の物語

イギリス ビービーシー・ワンにて、2011年10月11日に放映された、様々な体の性の発達状態(性分化疾患)を持つ人々のドキュメンタリー「ミー・マイセックス&アイ」の日本語字幕版です。 このドキュメンタリーでは、見た目だけではすぐに性別が分からない状…

性分化疾患を持つふたりの娘さんを育てたアーリーンさんへのインタビュー

より詳しくは、DSD(性分化疾患)を持つ子どもと家族のための情報サイト、ネクスDSDジャパンをご覧ください。 今回は、性分化疾患を持つふたりの姉妹を育てられた、医師でありかつ母親のアーリーンさんへのインタビューの日本語訳をお送りします。 お医者さん…

「訊いてはいけない、知ってはいけない」

今回は、CAISを持つ女性のライフストーリーをご紹介しましょう。ここまでハンドブックを読んでいただいた方には、性分化疾患のことは、本人に秘密にするのではなく、年齢に応じて話をしていくようにしようという方向で書かれていることにお気づきかと思いま…

エヴァが生まれた日

今回は、5α還元酵素欠損症(5αリダクターゼ酵素欠損症)を持つお子さんのお母さんの体験談をお送りします。 5α還元酵素欠損症とは、どのような体の状態でしょうか?ここでは、アメリカの性分化疾患を持つ人々の支援団体、Accord Allianceの解説を引用しま…

MRKHを持つ女性たちのパーソナルストーリーズ(2)

MRKH(メイヤー・ロキタンスキー・クスター・ハウザー症候群)とは、女性の性分化疾患のひとつです。MRKHは、主に思春期の無月経から、膣や子宮、卵管の一部もしくは全てが無い状態であることが判明します。女性にとっては、とても心痛められることが多く、…

MRKHを持つ女性たちのパーソナルストーリーズ(1)

MRKH(メイヤー・ロキタンスキー・クスター・ハウザー症候群)とは、女性の性分化疾患のひとつです。MRKHは、主に思春期の無月経から、膣や子宮、卵管の一部もしくは全てが無い状態であることが判明します。女性にとっては、とても心痛められることが多く、…

性分化疾患の子どもの両親のためのUCSFサポートグループ設立

サンフランシスコ・クロニクル紙 2011年5月7日掲載 彼女は遅咲きの花だった 彼女は思春期がやってくるのを待ち続けたが、17歳になっても何も起こらなかった。検査を受け、自分がスワイヤー症候群という稀な身体の持ち主であることを知り、ホルモン補充が必要…

「カレンのライフストーリー」

今回はのライフストーリーはCAISを持つ女性カレンさんの物語です。とても重い内容になっています。昔、性分化疾患を持つ人々は医師や両親から事実を知らされないことが一般的でした。それは患者さんを守るためという意図からなされたものでしたが、そういう…

「アビーのランの花の物語」

性分化疾患の診断は、特に年頃のお子さんにはショックなものになるでしょう。先にご紹介したCAISを持つ女性ケイティさんのライフストーリーでも、その衝撃について触れています。しかし、ゆっくりと時間をかけることでその衝撃は徐々に癒され、同じような状…

「ええ、もちろん。私は赤ちゃんの性別が知りたいです。―性別判定という短い、けれども永遠の旅―」

ここまで、「性分化疾患:家族のためのハンドブック」第1章の翻訳をお送りしてきました。 第1章「お父さん、お母さんへ」でくり返し強調されていることは、「あなたはひとりじゃない!」、「それがどんなものであっても、自分自身の気持ちに正直でいよう」、…

「私は女性です。男性型の染色体を持っています」

先にご紹介したBBCのドキュメンタリープログラム「ミー・マイセックス&アイ」に出演していた、完全性アンドロゲン不応症を持つ女性ケイティさんの、アメリカのファッション雑誌「Marie Claire(マリ・クレール)」2010年8月号に寄せられたライフストーリー…