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nexdsd JAPAN 性分化疾患:家族のためのハンドブック

Consortium on the Management of DSDが発行している「性分化疾患:家族のためのハンドブック」の翻訳など、性に関する様々な体の発達状態を持つ人々と家族の方々をサポートできる情報をお送りします。

第6章:親御さんや、性分化疾患を持つ人々の思い・考え

「子どもについて」

「子どもについて」 ここでご紹介する詩は、ハリール・ジブラーンによる「子どもについて」という詩です。ハリール・ジブラーンは1883年に生まれ、1931年に亡くなった詩人です。この詩は、彼の1923年出版の詩集「預言者」に収録されているものです。お子さん…

べヴ・ミルさんの思い

べヴ・ミルさんの思い 15歳のとき、自分の子どもは持てないだろうことが分かりました。私は「子宮が変形していて膣が短く、結婚するときには膣を拡張せねばならない」。そう母と私は言われたのです。母はその日のこと、私の体の状態について話すことは全くあ…

ティア・ヒルマンさんの思い

ティア・ヒルマンさんの思い 母に分かってもらいたかった。 あなた自身が持っている賢明さを。 あなたの持っている悲しみは、自分ひとりで背負いきれるものではないことを。 先天性副腎皮質過形成という「ギフト」は、私をアウトサイダーにもしたけど、同時に…

エスター・モリス・レイドルフさんの思い

性分化疾患を持って大人になった人々の思い・考えエスター・モリス・レイドルフさんの思い 私の治療に当たるときの私の両親の立場。今なら分かります。ふたりがどれだけ孤立していたか。誰かのサポートをとても必要としていたのに、それを得ることができなか…

コリン・ストールさんの思い

性分化疾患を持って大人になった人々の思い・考えコリン・ストールさんの思い 僕が生まれたのは1968年。全く健康な赤ん坊でした。ですが、成長しきっていない精巣と性腺機能低下症、それに軽い尿道下裂を持っていました。幸運にも僕は、他のほとんどの親御さ…

ジニー・ヘイズさんからの手紙

ジニー・ヘイズさんからの手紙 親御さん皆さん 性分化疾患を持つ子どもの親として、皆さんは様々な感情を体験されていることと思います。その中には、自分を責める気持ち、怖さ、不安、それに否定したいという思いもおありでしょう。検査結果を待っている間…

ハーバータ・スミスさんからの手紙

ハーバータ・スミスさんからの手紙 親御さん皆さんへ 皆さんとお子さんとの人生の旅路に、私の話が少しでも皆さんの励ましになれば光栄です。ですが、性分化疾患のことについての私の体験は少し違ったものになります。72歳の時です。私は他の国の6歳の子ども…

パトリシア・ロバーツさんからの手紙

パトリシア・ロバーツさんからの手紙 親御さん皆さんへ モザイク染色体(「混合性性腺形成不全」とも呼ばれています)を持つ子どもの母として、私は直に感じています。神様ってユーモアのセンスをお持ちなのね!と。本当の話をさせてください。ダナを妊娠中…

アナ・リッパートさんからの手紙

アナ・リッパートさんからの手紙 親御さん皆さんへ 私たちの娘アンジェラが、性分化疾患を持っていると診断されたのは、この子が12歳の時でした。娘が思春期になるまで、なにかおかしいとは全く思いもしませんでした。すぐに小児科医さんに電話して、次の日…

ロズ・ヴァイスさんからの手紙

ロズ・ヴァイスさんからの手紙 親御さん皆さん 今ちょうどこのハンドブックを読んでいらっしゃるのなら、とりあえず私に分かるのは、皆さん、性分化疾患を持っているお子さんがいらっしゃるのだろうということだけです。でも、私にははっきりと分かります。…

この章について

この章について この章では、まず前半は、性分化疾患を持つお子さんを育てられた親御さんの皆さんに、自分たちの体験とそこから学んだことを短い手紙で書いていただきました。ここに掲載できる手紙の数では、親御さんたちのほんとうに様々な体験全てを伝えき…