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nexdsd JAPAN 性分化疾患:家族のためのハンドブック

Consortium on the Management of DSDが発行している「性分化疾患:家族のためのハンドブック」の翻訳など、性に関する様々な体の発達状態を持つ人々と家族の方々をサポートできる情報をお送りします。

「性分化疾患:家族のためのハンドブック」とは?

ようこそ!「性分化疾患:家族のためのハンドブック」へ!

 このブログは、アメリカで発行されている「DSD Guidelines Handbook for Parents」の日本語訳を行なっていくプロジェクトです。

 性分化疾患とは、「染色体、生殖腺、もしくは解剖学的に性の発達が先天的に非定型的である状態」を指す医学用語ですが、決して単一の疾患ではなく、副腎形成異常や、アンドロゲンレセプターに関わるもの、性ホルモンに関わるものなど、約70種類以上ある様々な、身体の性の発達に関わる障害のことを言います。


 この「DSD Guidelines Handbook for Parents」は、ローソン・ウィルキンス小児内分泌科学会(LWPES)や、アメリカ小児医学会(AAP)、ヨーロッパ小児内分泌学協会(ESPA)、当事者団体であるISNA、日本小児内分泌学会性分化委員会などのメンバー・専門家ら約40人以上が集まった2006年の国際会議において合意・採択された、性分化疾患に関わる医療の新しいガイドラインに合わせて作成されたものです。

 ハンドブック作成には、性分化疾患を持つ子どもの親御さんたち、成人になった性分化疾患を持つ皆さん、そのケアに当たる臨床医、そして支援者の方々との、多大なる協力がありました。

 性分化疾患を持つお子さんの親御さんのみなさんには、役に立つ情報や具体的なアドバイスがたくさん書かれているのですが、日本では長らく翻訳が出されていませんでした。

 今回、私たちのプロジェクトでは、微力ではありますが、親御さんやお子さんのお役に立てるよう、このハンドブックの日本語訳を少しずつ行い、このブログで公表できればと思っています。何分、ボランティアによるプロジェクトですので、定期的にupできるとは限りませんが、ご期待に添えればと思っています。

 また、このプロジェクトでは、家族のためのハンドブックに限らず、欧米の様々な性分化疾患サポートグループで公表される資料もあわせて、翻訳していこうと思いますので、ご期待ください。