nexdsd JAPAN 性分化疾患:家族のためのハンドブック

Consortium on the Management of DSDが発行している「性分化疾患:家族のためのハンドブック」の翻訳など、性に関する様々な体の発達状態を持つ人々と家族の方々をサポートできる情報をお送りします。

(4)性分化疾患の原因は何でしょう?

 お子さんを担当するお医者さんは、お子さんの性分化疾患がなぜ起きたか説明できると思いますので、必ずお医者さんに質問してみてください。ここでは一般的なお話をしましょう。性分化疾患は、お子さんがXXやXY染色体の組み合わせ以外の組み合わせを持っていることから起きることがあります。ある子はXXYの組み合わせを持ち、ある子は一人の身体の中に、様々な組み合わせの染色体を持った細胞を持っていることがあります。(モザイク型染色体と呼ばれています)。あるいは通常の遺伝子(遺伝子の一部)がない場合、性分化疾患が起きることがある場合もありますし、遺伝子の組み合わせが一般的なものでない場合、その子どもの身体が、大多数の男の子女の子とは違った成長をすることもあります。こういったことは、家系を通して受け継がれる遺伝子から起きることもありますし、偶然起こった遺伝子の変化によって起きることもあります。ずっと稀なことですが、妊娠している時に母親に何かが起きて、それが性分化疾患の原因になることもあります。本当にごくたまにですが、例えば、妊娠している女性が、子どもの性の成長に影響する科学的物質にさらされた可能性があるという場合です。また、なぜ性分化疾患が起きたのか分からないという場合もあります。

 お子さんの性分化疾患の原因が分からないという状況にある親御さんもいらっしゃることでしょう。ご不安でいらっしゃるかもしれません。でも、それは起きたことです。ご両親も含めて私たちは原因を知りたいと切実に願うものです。それは、診断が本当に正しいのか確かめたいという思いからの場合もありますし、罪悪感を感じていたり、何か自分を責めるように思っている(その必要はありません!)という場合もあります。

 もしかしたら皆さんは、医療専門家や家族、友人などの善意から、むしろ、お子さんが性分化疾患を持っていることに罪悪感を感じることになってしまったという経験をお持ちかもしれません。この気持ちは、とても大きく、気が重く、混乱につながることもあるでしょう。そういう時は、こういう気持ちを大きな声で話し、罪悪感を感じる時は誰かに相談し、そして、お子さんの性分化疾患で自分を責める必要はないということを思い出すようにして下さい。こういうことを話すようにしていけば、重い気持ちを晴らし、もっとしっかりとお子さんのことを見つめ考えられるようになります。 

 お子さんは成長につれて、自分のことをどういう風に感じていくべきか、皆さん親御さんから学んでいくようになります。皆さんがあるがままの自分自身を責めない、それをお子さんに(そして自分自身に)示すあり方を見出せるようになったら、お子さんには何よりも助けになることでしょう。あなたのお子さんは、皆さんに自分のことを、そのままに受け入れられ、愛されたいと望んでいるのですから。