nexdsd JAPAN 性分化疾患:家族のためのハンドブック

Consortium on the Management of DSDが発行している「性分化疾患:家族のためのハンドブック」の翻訳など、性に関する様々な体の発達状態を持つ人々と家族の方々をサポートできる情報をお送りします。

(5)医療スタッフとの話し合いには


 お子さんの担当医などの医療スタッフのところに行く準備をされる時には、医療スタッフに確認しておきたいことを事前にリストアップしておくのがいいでしょう。確実に話しておきたいこと、質問したいことをリストアップするのです。医学的に細かいこと(お薬がどんなふうに効いているかなど)とともに、全体的なこと(お子さんの長期的な目標を簡単にでも再確認してもらうようにするなど)も覚えておいてください。たとえば、担当のお医者さんを訪ねる時には、こういうことをリストに入れておくのもありでしょう。
   

  • 今月学校の吹奏楽部でかなり子どもががんばっていたことを少し話しておく。(これは、医療スタッフや皆さんご自身もですが、お子さんは性分化疾患のことだけじゃない、いろいろな側面全体でできているひとりの人間なのだということを、ちゃんと思い出してもらうためです)。
  • お子さんへの投薬量は、年齢や体重に合ったものと思うかどうか、お医者さんに聞く。
  • 皆さん親御さんの長期的目標には、子どもが自分のからだに満足できること、健康であること、愛し愛されるようになることというのもあるのだと、お医者さんに再確認する。

   
 お子さんの治療については、日記やノート、ファイルボックスに記録を残しておくと、自分自身の中でまとめていくのにも役立つでしょう。何かの症状があったり治ったりした時に、話したい聞きたいと思っていたことを残しておくのにも役に立ちますし、病院に行った時のことを残したり、医療記録のコピーを張っておくこともできます。(これについては第5章もご覧ください)。

 お子さんの担当医への質問にはどのようなものがあるか、次のリストを役に立ててください。このリストは元々、最近性分化疾患を持っていると診断された赤ちゃんのご両親が書かれたものです。同じようなケースでなくても、おそらくたくさんのヒントが含まれていると思います。それと大事な事ですが、お子さんを支えてくれる人に話をしたときは、そのことをノートに記録するようにしてください。そうすれば後で、どういうことが分かったか、誰にどこまで話したかなどを確認できるようになります。お子さんが成長して、そのノートをお子さんに渡せば、それまでの医療の記録を見てもらうことができますし、息子さんや娘さんにとって大切で役に立つ事柄も見つけやすくなるでしょう。病院で質問したり記録しておいた方がいいことについては、「病院に行く前の準備」のセクションをご覧ください。
   

  1. 「この子の正確な診断名を知りたいんです?できれば書いていただいて、もっと勉強できる本や情報源があれば教えてほしいんです。もしまだ分からなければ、どういう診断名だと今お考えか、教えていただけますか?」。正確な診断には何週間か、あるいは何ヶ月かかる場合もあるということは覚えておいてください。ですが、このような間でもどういう診断が考えられるか文書に書いてもらうことはできるでしょう。もし担当のお医者さんがまだ本当に診断が分からなかったり、そのことを皆さんと共有できるのであればそれでいいのです。診断がはっきりしないというのは医療の現場では普通にあることですし、避けられるものではありません。人の構造は本当に複雑なもので、性分化疾患には考えられているだけでもたくさんの種類があります。それらの多くは一見似ているものもあって、その中でお子さんがどういうものを持っているか判定するのが難しいという場合もありえます。けれども、もしお医者さんが状況をコントロールするために、皆さんにはあいまいなままにしておこうとされているのなら、それはよくありません。お子さんの疾患の事実から「保護される」必要はないということを、はっきりとお医者さんに伝えてください。子どもを守るのはまず自分たちなのだから、できるだけ自分たちが知っておく必要があるのだと、お医者さんに分かってもらわねばなりません。
  1. 「この子の医療記録と検査の結果のコピーを全部いただきたいのですが、お願いできますか?」。これらのコピーを持っておくことで、他の人に説明しやすくなりますし、お子さんが成長すればお子さん自身が自分の記録を見ることもできるようになります。これらの記録は長期的観点からはとても有効なものです。皆さんはお子さんの医療履歴を全てコピーできる権利を持っていますので、もしお医者さんが拒否されても、何が起きているのか自分たちが正確に分からないと、子どもに対して一番いいケアができないということをお医者さんに思い出してもらうようにしてください。お子さんが生まれた病院の医療履歴や検査結果のコピーをもらっておくことも忘れないでください。必要な情報が含まれているはずです。
  1. お子さんを見に来る医療スタッフがたくさんいるようであれば、「子どもをちゃんと見る必要のある担当の人は、誰ですか?できれば、出入りする人は少なくしてもらいたいんです」と聞いてください。特にお子さんが大学病院にいるときは、医学生や看護学生、研修医(レジデント)などへの教材のような扱いにさせないためです。もしお子さんの性器が、お子さんがイヤがる形で何度もくり返したくさんの人から見られるということがあったり、何が起きていたのか理解できるほどお子さんの物心がついてから、あれはとてもイヤだったと思われることもあるかもしれません。大人になった性分化疾患を持つ人の多くが、何度もくり返し一度にたくさんの人からジロジロ性器を見られたことで、長年にわたって心を損なわれたとおっしゃっています。ですので皆さんからは、真に医学的な理由で本当に必要な検査をする医療スタッフを限定してもらうようにしなくてはいけません。もしお子さんの担当医が研修医(レジデント)であれば、お子さんの検査には、スーパーヴァイザー*1として指導医の先生がつくことは許可してください。お子さんの性器を医療チームが写真に取るようなことは拒否するようにしてください。性分化疾患を持つお子さんの親御さんで、専門のお医者さんでもある方は、子どもの治療には実際のところ写真はほとんど必要がないとおっしゃっています。
  1. 「同じような状況の他の親御さんに私の名前と電話番号を伝えてもらえませんか?それで、電話がほしいと言ってたと伝えてほしいんです。全く同じ状態の方でなくてもいいです。性分化疾患を持った人で、大人の人や年上の子どもさんのご両親と話をしてみたいんです。そうすれば、これから大丈夫だ、やっていけるって思えると思うんです」。私たちがこれまで学んできたのは、ピアサポートこそがご両親にとって最も重要なものになるということです。性分化疾患を持つお子さんと何年も人生を共にしてきた他のご両親と会うことで、自分はひとりではないということが分かり、様々な体験に伴う感情の浮き沈みを和らげることになるのです。それに、医療システムや大学病院のシステムの中で、どうすればうまくやっていけるか知ることもできるでしょう。医療チームのコーディネーター*2(通常は看護師さんやソーシャルワーカーさん)から、他の親御さんに出会えるよう、お住いの地域の親のグループやお子さんの性分化疾患のサポートグループを教えてもらってください。これらのグループには、たいていの場合お子さんの性分化疾患が分かった最初の段階を、ご両親がどうやっていけばいいか、詳しい人が誰かいるはずです。*3
  1. 「性別の問題や出生異常を扱った経験のあるカウンセラーさんや精神科医、それにソーシャルワーカーさんを紹介してもらえませんか?すごく混乱していて、(怖さや混乱、罪悪感、喜び、どうすればいいのかという思いなどが入り混じった)この気持ちを一緒に整理してくれる人にいてほしいんです。できれば、性分化疾患を持った人のケアにあたってる人とも話をしたいです。そうすれば、性分化疾患を持って子どもが成長していく時に起きるかもしれないことを勉強できますし」。お医者さん(内分泌学医や泌尿器科医、外科医など)はカウンセリングを勧めようとしてくれるかもしれませんが、お医者さん自身は、カウンセリングを行う時間もなく、トレーニングも受けていない人がほとんどです。カウンセリングを専門に行なっているスタッフによる、皆さんとお子さんのサポートを希望してください*4。カウンセリングを受けるというのは、別に皆さんが心の病を持っているということだったり、変な人だということではありません。あくまで、皆さんはなかなか通常にはない状態にあり、皆さんのご家族を支える社会的資源をどうやって得て、利用できるようにするかを知るためです。
  1. 「子どもには、なにか緊急の医学的問題はありますか?もしそうなら、どんなものなのか、どういう治療選択肢があるんですか?今何もしないとどういう危険がありますか?」 性分化疾患を持って生まれた赤ちゃんのほとんどは健康上の問題はありません。その場合は緊急の医学的問題はほとんどないでしょう。(緊急の医学的措置が必要なケースには、尿道が体の外まで届いていない新生児や、副腎皮質過形成における塩類喪失などがあります)。もし赤ちゃんが、性分化疾患を持っているだけで、特に緊急の治療が必要ではない場合は、医療スタッフには、大事な新しい家族のメンバーを、家族に迎えることをやっていかなきゃいけないので、できるだけ早めに家に連れて帰りたいということを伝えておきましょう。お医者さんが必要だと言う治療が本当に必要なものなのか確認を取るようにしてください。お医者さんは、本当はすぐに必要がないものでも、善意から治療を提案されるということもあります。お医者さんや看護師さんに、できるだけ早く退院して家に戻れるよう、在宅で利用可能な社会的資源があるかどうか訊ねてみてください。もしお子さんに何らかの経過観察が必要なら、特別な訓練を受けた訪問看護師の支援を受けながら、在宅で可能な場合もあります。
  1. 「この子の性別判定は(男の子か女の子)どちらですか?この子は将来どちらの性別になるんでしょうか?理由も教えていただければありがたいです」。お医者さんは、お子さんが長期的に、自分のことを男の子と思うのか女の子と思うのか特定できるようにする、様々な性分化疾患に関して既に分かっていることを調べられるはずです。お医者さんが考慮に入れるべきことのひとつには、誕生前にお子さんへのアンドロゲン暴露の程度があります。エヴィデンス*5では、出生前に高レベルのアンドロゲンを受けた子どもは、成長して男の子っぽくなる可能性が高くなるということを示しています。*6ですが、(性分化疾患を持たない子どもであっても)将来その子が自分のことをどちらの性別と思うかどうかは、誰も予見できません。お医者さんには、最終的に子どもを育てるのは自分なのだから、性別の判定については、お医者さんの意見よりも、自分たちの意見のほうが重要だということを理解してもらうようにしてください。それに、性別判定には、手術が必要なわけではないということも覚えておいてください。この種の手術をすぐにしないということは、「お子さんを第3の性別で育てる」ということではありません。全く違います。どの子どもでも性別判定をするということと全く同じように、男の子か女の子か、皆さんのお子さんも性別を判定をするのは当たり前のことです。皆さんのお子さんも同じように、性別判定はしてあげてください。性分化疾患を持つお子さんが、元々判明した性別を変更することは滅多にありません。もしお子さんの行動や振る舞いが、判明した性別と「少し違って」いることがあっても、皆さんに何か悪いところがあったということではありませんし、お子さんが何かの病気だということでもありませんし、必ずしも性別判定が間違っていたということでもありません。それはただ単に、お子さんが統計的平均とは少し異なるというだけで、皆さんが息子さんや娘さんを、ひとりの人格を持った人間として愛し、支えることが一番大切なのです。
  1. もしお医者さんがお子さんの性器の見た目を変えるような性器手術を勧めてこられた場合は、「子どもの性器を手術で変える必要があるという理由はどんなものなんですか?手術をすることで長期的にこの子を支えられるというエヴィデンスはあるんですか?」と訊ねてください。外科のお医者さんは、お子さんが身体的に健康になるかどうかではなく、他の人からお子さんがどのように見られるかということを心配して、外科手術を勧めてこられることがあります。お子さんの命を守るために手術が必要な場合は、ぜひ行わなければなりません。ですが、外科のお医者さんがお子さんの外見を変えたいだけなのなら、少し待って考えていただきたいのです。「どちらか見分けにくい性器」を持って成長した方は、大抵の人が、問題なく生活しているとおっしゃっています。皆さん親御さんも、お子さんが性分化疾患を持っているということで傷つくことになるんじゃないかとご心配されていらっしゃると思います。けれどもエヴィデンスでは、皆さんがオープンでちゃんと向きあって話をし、お子さんの存在を受け止め、支えていくならば、傷つくことがあっても力強く生きていかれることを示しています。外科のお医者さんというのは人の生体組織を切るのが仕事で、それは当然なのですが、その結果は元に戻すことが不可能で、必ずしも良いものではないかもしれません。むしろ不要な外科手術は、お子さんの健康を損ない、性的感覚を無くし、傷跡を残し、外見的にもあまりいい結果を生まないこともあるかもしれません。緊急の必要がない性器の外科手術をせずに、性器自体は見分けにくいもののままで、お子さんを男の子もしくは女の子として育てられた親御さんもいらっしゃいます。
  1. 次のようなことをお願いしたい親御さんもいらっしゃるでしょう。「性器の外見を変える手術を受けるかどうか、子ども自身が決められるまで待つことはできますか?」と。緊急に必要のない治療を子どもが選択できるまで待つことは、アメリカ小児医学会(AAP)による、インフォームドコンセントと、自分の治療のあり方の決定に子ども自身も参加させるという理念が支持するところです。アメリカ小児医学会はまた、皆さんとお子さんは、提供される治療について全て知る権利を持っているとも言っています。アメリカ小児医学会の理念をインターネットから印刷して、担当のお医者さんのところに持っていくことをお勧めします。(第7章をご覧ください)。もしお医者さんが「お子さんが性行為できるようになるには、このオペが必要なんです」とおっしゃる場合は、なぜ手術はその年齢まで待てないのか聞いてみてください。シェリー・ゴフマン・モーリス(性分化疾患を持つ法律家です)が言うように、大学生にもなればお子さんにもコンピューターが必要になるからといって、いますぐ買い与える必要があるということにはならないのと同じです。お子さんに決めてもらうようにするのは、お子さんに、自分のからだに責任を持つのは自分なのだということを教えることになるでしょう。
  1. こういうことを聞いてみたいと思われる親御さんもいらっしゃるでしょう。「このような手術は、先生は今まで何回経験されましたか?結果として良かったこと悪かったこと、それぞれ何回ほどでした?肉体的なことだけでなく、精神的なことでも」。外科医の先生が「いつもうまくいってますよ」なんて言ったら、心配になられませんか?誠実で現実的な人であれば、外科手術はいつも全てがうまくいくとは限らないと思われるでしょう。もし手術を行われるなら、お子さんのような状態を持つ人にとって、それが良いものであったと証明されるような治療を選んでください。どのような結果となるのかちゃんとエヴィデンスがないものであれば、実験的な手術のリスクを犯すかどうかは、お子さん自身に決めてもらうまで待つことを検討してください。もう一度くり返します。お子さんが決められるようになるまで待てば、どれくらい良い結果となるかエヴィデンスも十分にそろっているでしょうから、実験台になるリスクは防げます。手術が最終的にどのような効果、影響があるのか聞かれるときには、その手術がお子さんの人生や生活を向上させるものになるかどうか必ず確認してください。皆さんとお子さんの人生・生活がより良いものになることが一番大切なことなのですから。
  1. もしお医者さんが、緊急に必要のないホルモン療法を勧めてこられる場合は、「このホルモン療法は今必要なんですか?自分にとってそれがいい方法なのかどうか子どもが自分で決められるまで待つことはできますか?今すぐやった方がいいのか、後の方がいいのか、それぞれのリスクや実証された利点はどんなものですか?」と一度聞いてください。多くのホルモン療法は、元に戻すことができない効果を持っています。ですので、もし可能なら、お子さんが自分自身のからだや治療のあり方をどのようにしたいのか、自分で主体的に決められるまで待ってみることも考慮に入れてください。ホルモン療法の重要な情報については、「思春期」のセクションもご覧ください。
  1. お医者さんからの勧めがあるかどうかに関わらず、「この子と似たような状態の人で、先生が勧められる治療を受けてきた人と、別の方法を取った人をご紹介いただくことはできませんか?」と聞いてください。これは、医学的なサンプルを見せろと言っているのではありません。性分化疾患を持って大人になった人々と会うことで、お子さんが長期的には皆さんに何を望むのか、皆さんが考えるヒントとなるようにするためです。大人になった人であれば、性分化疾患のことはどんな人と話をすればいいかご存知でしょうし、これからどうしていけばいいのか大切な話も聞けることでしょう。
  1. もし皆さんが感情に圧倒されていたりストレスに苦しまれているようなら、「専門のメンタルヘルスサポートを紹介してもらえませんか?精神的に参っていて、誰かに支えてもらいたいんです」と尋ねましょう。ご自身行きつけのお医者さん(家族のかかりつけ医や婦人科医など)に紹介をお願いするのもいいでしょう。その人たちには必ずご自身の気持ちを話してください。本当に精神状態がギリギリなのに、外からでは問題ないと思われることもあるからです。
  1. 最後に、もし皆さんがお気持ち的にも強くなって、お子さんの性分化疾患についても十分に知識を身につけるようになったら、お医者さんに「先生の患者の親御さんで、誰か同じ状況の人と話をしたいと言う人がいらっしゃるなら、私の名前を伝えてもらえませんか?全く同じ症状の子どもの親御さんじゃなくてもいいんです。同じような状況にある親御さんの支援ができればと思うんです」とお願いしてみてください。皆さんが見つけた中で、他のご家族に役に立つかもしれないところがあれば、お医者さんに知っておいてもらうのもいいでしょう。

    

*1:訳者注:まだ経験の浅いお医者さんなどへの監督役のことです。

*2:訳者注:統括者のこと

*3:訳者注:現在日本では、ターナー症候群などを除いて、医療との協働のサポートグループはあまり整備されていません。CAHやAISについては、親御さんや当事者の方によるすばらしいサポートグループがありますので、お問い合わせいただければご紹介します。日本でも、各疾患、状況に合わせての、医療主導、医療との協働の上でのサポートグループができあがることを私たちは願っています。

*4:訳者注:日本では、病院内の臨床心理士や遺伝カウンセラー、医療ソーシャルワーカーなどがそれに当たります

*5:訳者注:医学などの分野において、「確からしい」と言える、正式な統計調査などがされた証拠のこと

*6:訳者注:胎児期初期3ヶ月〜6ヶ月頃、通常のXYの男の子の場合は、大量のアンドロゲン(男性ホルモン)が胎児の体内で分泌され、これを受けることで胎児は男児に分化していきます。(外性器の男児への分化は、また別のホルモン、5αリダクターゼにより代謝されたジヒドロテストステロンによるものです)。性分化疾患の一部には、XX女児でも、大量のアンドロゲンが分泌される場合があり、この程度により、性別同一性も男児になるのではないかという説がありましたが、このハンドブックが作られて以降、調査研究が精査され、現在では、少しだけ男の子っぽくなるということはあるが、アンドロゲン暴露と性別同一性との関連は実証されるものではないとされています。(e.g, Meyer-Bahlburg, H. F. L., Dolezal, C., Baker,S. W., Carlson, A. D., Obeid, J. S., & New,M. I. (2004). [http://www.springerlink.com/content/p004550p24p005p4/:title=Prenatal androgenization affects gender-related behavior but not gender identity in 5–12-year-old girls with congenital adrenal hyperplasia.] Archives of Sexual Behavior, 33(2), 97-104. doi:10.1023/ B:ASEB.0000014324.25718.51)ほとんどの性分化疾患は、検査すれば性別同一性(男性か女性か)のほぼ確実な判定ができますが、性別判定が難しいケースの場合には、このような知識を最低限お持ちの医師が必要になるはずです。ぜひ聞いてみてください。