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nexdsd JAPAN 性分化疾患:家族のためのハンドブック

Consortium on the Management of DSDが発行している「性分化疾患:家族のためのハンドブック」の翻訳など、性に関する様々な体の発達状態を持つ人々と家族の方々をサポートできる情報をお送りします。

治療と外科手術についての質問(5)

Q:担当のお医者さんが、この子の性分化疾患のことをあまりご存知ではないようです。どうすればいいですか?

A:お子さんの疾患についてもっと情報を集めるところから始めましょう。図書館に行くのもいいですし(特に医学書が役に立ちます。図書館司書に訊ねてみてください)、インターネットを活用するのもいいでしょう。患者会の情報も探しましょう。通っているお医者さんが、お子さんの担当医として、お子さんの性分化疾患にあまり詳しくないことがはっきりしたなら、皆さんが見つけた資料について話し合うことで、お医者さんに情報を伝えるお手伝いができるかもしれません。子どものために何とか一緒にやっていきたいんだという態度で情報を共有すれば、失礼には当たらないでしょう。もしこれでお医者さんがもっと調べるようになってくれたら、信頼して一緒にやっていけるでしょう。しかしもしお医者さんが、お子さんの最適なケアに必要なだけの経験、知識、技能を持っていないようなら、セカンドオピニオンとして別のお医者さんを探してください。もしセカンドオピニオンの先生が遠方であったとしても、お近くの最初の先生と協働してくださるということもあるかもしれませんし、そうでなかれば、時間と距離がかかりますが、より専門の医師のところに通うことにする決意をされる親御さんもいたっしゃるでしょう。サポートグループでは、親御さんが見つけた知識と経験豊富でしっかりしたお医者さんの情報を持っていることが多いでしょう。*1。  

*1:訳者注:日本の場合は、アンドロゲン不応症の女性、ターナー症候群、副腎皮質過形成を除いて、医療との協働でのサポートグループがまだ整備されていません。それぞれの疾患や状況に応じた患者会の整備を私たちは望んでいます