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nexdsd JAPAN 性分化疾患:家族のためのハンドブック

Consortium on the Management of DSDが発行している「性分化疾患:家族のためのハンドブック」の翻訳など、性に関する様々な体の発達状態を持つ人々と家族の方々をサポートできる情報をお送りします。

治療と外科手術についての質問(6)

Q:病院に通うことについて、子どもにはどう理解してもらえばいいでしょう?

A:次に病院にいくときに、約束の日はいつなのか、誰と行くのか、何を行うのかその予定についてお子さんに事前に話し、心の準備をしておいてもらうのがいいでしょう。まだお子さんが小さい場合には、ペットやお気に入りの人形で病院にいくことを演じてみせるというのもいいでしょう。子どもに親の役をやってもらって、ペットや人形をお医者さん役の皆さんのところに連れて行ってもらうのです。病院ではどのようなことをするのか説明して、ペットや人形でやって見せてあげてください。そして実際病院に行くときにも、ペットや人形を一緒に連れて行ってください。

 何度もお医者さんのところに通うのは、特に性器の検査がある時には、お子さんにとってストレスになることもあるかもしれません。本当に必要な検査なのかどうか確認し、できるだけ検査や処置が少なくてすむような方法をお医者さんといっしょに考えるようにしてください。

 お子さんの健康を守るために何が役に立って何が役に立たないのか考える時には、皆さんご自身の親としての直観も大事にしてください。大学病院を利用される場合には、お子さんの診察の時に同席する医学生や訓練生の数を減らしてもらうこともできます。もし診察での周りの態度でお子さんのプライバシーや尊厳が傷つけられるように思われるなら、一度診察場面を止めてもらって、お子さんが安心していられるよう皆さんができることを考えるようにしてください。

 成長に合わせて、お子さんと担当のお医者さんが直接お互いに話ができるようにしていきましょう。そうしていくことで、お子さん自身が自分の治療について理解し、最終的には自分で管理ができるようにしていくのです。それにお子さんには、自分で自分のことをちゃんとできる子だと、皆さん親御さんが信頼しているというメッセージにもなるでしょう。青年期になったら、お子さんが信頼できるケア提供者とひとりで話せる機会を作ってあげてください。そうすれば、親の前では言いにくいような問題(性機能の話など)を個人的に話すことができるでしょう。どんなケア提供者がいいのかは、お子さん自身に決めさせてあげてください。

 治療についてお子さんを支えていく方法については、第2章「子どもの成長と、子どもにどのように話していくか?」も御覧ください。