nexdsd JAPAN 性分化疾患情報サイト

体の性の様々な発達(性分化疾患)に関する情報を発信します。

病院に行く前の準備(2)

 次に、第3章「周りの人にはどう話すか?」で触れた質問リストを、短くまとめたものです。事前の質問リストにいくつか加えてみてください。


  1. この子の正確な診断名を知りたいんです。できれば書いていただいて、もっと勉強できる本や情報源があれば教えてほしんです。もしまだ分からないなら、どういう診断名だと今お考えか、教えていただけますか?
  2. この子の医療記録と検査の結果のコピーを全部いただきたいのですが、お願いできますか?
  3. (お子さんを見に来る医療スタッフがたくさんいるようであれば、こう訊ねてください)子どもをちゃんと見る必要のある担当の人は、誰ですか?できれば、出入りする人は少なくしてもらいたいんです。
  4. 同じような状況の他の親御さんに私の名前と電話番号を伝えてもらえませんか?それで、電話がほしいと言ってたと伝えてほしいんです。全く同じ状態の方でなくてもいいです。性分化疾患を持った人で、大人の人や年上の子どもさんのご両親と話をしてみたいんです。そうすれば、これから大丈夫だ、やっていけるって思えると思うんです。
  5. 性の問題や出生異常を扱った経験のあるカウンセラーさんや精神科医、それにソーシャルワーカーさんを紹介してもらえませんか?すごく混乱していて、(怖さや混乱、罪悪感、喜び、どうすればいいのかという思いなどが入り混じった)この気持ちを一緒に整理してくれる人にいてほしいんです。できれば、性分化疾患を持った人のケアにあたってる人とも話をしたいです。そうすれば、性分化疾患を持って子どもが成長していく時に起きるかもしれないことを勉強できますし。
  6. 子どもには、なにか緊急の医学的問題はありますか?もしそうなら、どんなものなのか、どういう治療選択肢があるんですか?今何もしないとどういう危険がありますか?
  7. この子の性別判定は(男の子か女の子)どちらですか?この子は将来どちらの性別になるんでしょうか?理由も教えていただければありがたいです。
  8. (もしお医者さんがお子さんの性器の見た目を変えるような性器手術を勧めてこられた場合は)、子どもの性器を手術で変える必要があるという理由はどんなものなんですか?手術をすることで長期的にこの子を支えられるというエヴィデンスはあるんですか?
  9. 性器の外見を変える手術を受けるかどうか、子ども自身が決められるまで待つことはできますか?
  10. このような手術は、先生は今まで何回経験されましたか?結果として良かったこと悪かったこと、それぞれ何回ほどでした?肉体的なことだけでなく、精神的なことでも。
  11. (もしお医者さんが、緊急に必要のないホルモン療法を勧めてこられる場合は)、このホルモン療法は今必要なんですか?自分にとってそれがいい方法なのかどうか子どもが自分で決められるまで待つことはできますか?今すぐやった方がいいのか、後の方がいいのか、それぞれのリスクや実証された利点はどんなものですか?
  12. この子と似たような状態の人で、先生が勧められる治療を受けてきた人と、別の方法を取った人をご紹介いただくことはできませんか?
  13. (もし皆さんが感情に圧倒されていたり、ストレスに苦しまれているようなら)、専門のメンタルヘルスサポートを紹介してもらえませんか?精神的に参っていて、誰かに支えてもらいたいんです。
  14. (もし皆さんがお気持ち的にも強くなって、お子さんの性分化疾患についても十分に知識を身につけるようになったら、お医者さんに)、先生の患者の親御さんで、誰か同じ状況の人と話をしたいと言う人がいらっしゃるなら、私の名前を伝えてもらえませんか?全く同じ症状の子どもの親御さんじゃなくてもいいんです。同じような状況にある親御さんの支援ができればと思うんです 。