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nexdsd JAPAN 性分化疾患:家族のためのハンドブック

Consortium on the Management of DSDが発行している「性分化疾患:家族のためのハンドブック」の翻訳など、性に関する様々な体の発達状態を持つ人々と家族の方々をサポートできる情報をお送りします。

ハーバータ・スミスさんからの手紙

ハーバータ・スミスさんからの手紙

親御さん皆さんへ


 皆さんとお子さんとの人生の旅路に、私の話が少しでも皆さんの励ましになれば光栄です。ですが、性分化疾患のことについての私の体験は少し違ったものになります。72歳の時です。私は他の国の6歳の子どもの法定後見人になるよう、要請されたのです。言葉や文化の違いなど、様々な障害に直面してきましたが、私は新たに、性分化疾患を持つお子さんの親御さんや保護者の方への尊敬の念を持つことができました。何よりも私が学んだのは、子どもの言葉にじっと耳を傾け、丁寧に見守ることの大切さです。


 私の経験はとても複雑なものでした。6歳のこの子は、検査と手術のために合衆国へ来る前までは、女の子として育てられていました。この子の両親には、既に4人の男の子がいて、この子にはもっと女の子のように見えるようにされたかったようです。検査の結果、XX染色体で、子宮と卵精巣があることが分かり、そのため医療チームは、この子をより女性のようにみえるための手術をするべきだと考えました。私はとても動揺しました。そのような手術はこの子には適切ではないように思えたからです。この子はどう見ても男の子であるように見え、彼自身も自分のことを男の子だと思っていたからです。手術の前、彼と図書館に行って、私たちは裸にされた男の子と女の子の写真を見ました。手術したらどのようになるのか見せると、彼はとても怯えました。次の日、頼むからお医者さんに、自分は男の子なのだと伝えて欲しいと、彼は私に話しました。結局手術はキャンセルされることになりました。


 なにかちょっとしたものでも疑問や疑いがある場合、手術や治療をする前に、心理的な面をちゃんと鑑定するのが大切です。このことを聞いて私を批判する人もいましたが、私は自信を持っています。皆さん親御さんは、お子さんの行動や心を一番丁寧に見ている人なのですから、お子さんが家族の中や学校などで、どんな風に振る舞っているのか、丁寧に記録して、病院に行くときはそれをお医者さんにも見せてあげてください。お子さんが一番、自分のことを知っているのですから。


 お子さんは、時が来れば、自分が男の子なのか女の子なのか、自分自身で分かるようになってきます。こういうことは本当にあまりありませんが、性別変更があるかもしれないということは、心の中で準備しておいてください。この子と私の経験はとても特異なもので、彼が表現する性別は、6ヶ月の間に4回、行きつ戻りつしました。このようなことは本当にあまりないことなのですが、心の準備だけはしておいて、もし混乱されるようなら、皆さんご自身がご相談できるカウンセラーを探してみてください。性分化疾患を持つお子さんとの生活をしていくには、皆さんご自身が落ち着いて健康でいることが必要なのですから。


 もし何かあって(カルテのある病院が火事になったり洪水にあうなど)、カルテが無くなってしまっては大変なことですので、お子さんの医療履歴については、常に記録コピーをもらっておいて下さい。これはお子さんの健康記録にもなります。私の経験では、医療履歴のコピーをいただくのが難しかったのですが、この子のケアを進めていくために、他の医療チームと情報を共有せねばならなかったこともあって、これはとても重要な情報になりました。


 最後に皆さんにお伝えしたいです。皆さんが天から授けられたお子さんとの生活を、どうか楽しんでください。私に託されたこの子はとても愛らしく、誇りに思っています。この子は、エンジニアになっていたり、トラック運送業に就いている。そんな将来が私には見えます。皆さんも、いつか皆さんの息子さんや娘さんが自分の夢を叶える将来を夢見てください。


それでは。


ハーバータ・スミス