nexdsd JAPAN 性分化疾患情報サイト

体の性の様々な発達(性分化疾患)に関する情報を発信します。

nexdsd JAPAN 総合サイトを開設しました!

これまでブログにて、「家族のためのハンドブック」やDSDを持つ人々やご家族のライフストーリーをご紹介してきましたが、「性に関する様々な体の発達状態(DSD)」について、より総合的なサイトを開設することになりました。

http://www.nexdsd.com/

f:id:DSDhandbook:20140118014240p:plain

 

ネクスDSDジャパンは、世界のDSDサポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を、日本に向けて翻訳・発信するプロジェクトです。

 性分化疾患とは、「染色体、生殖腺、もしくは解剖学的に性の発達が先天的に非定型的である状態」を指す医学用語ですが、決して単一の疾患ではなく、副腎形成異常や、アンドロゲンレセプターに関わるもの、性ホルモンに関わるものなど、約40~70種類以上ある様々な体の性の発達に関わる状態のことを言い、また近年欧米では、Differences of Sex Development(性に関する様々な体の発達状態:DSD)とも呼ばれています。

DSD性分化疾患)の医療ケアついては、これまで手術・ホルモン療法などが中心となりがちでした。しかし近年では、DSD性分化疾患)を持つお子さん、ご家族への社会的・心理的サポートの重要性が認識されつつあります。これを受けて世界では、DSD性分化疾患)を持つ人々がより良い人生を送っていけるよう、正しい知識に基づくクオリティの高いサポートグループがいくつも設立され、医療ケアも外科医・内分泌科医だけではなく、臨床心理士ソーシャルワーカー、遺伝カウンセラーなどを積極的に活用するチーム医療が始まろうとしています。

欧米のクオリティの高いDSDサポートグループでは、このような流れから、専門の医療従事者の方々との協働で、ご本人やご家族が必要とする、医療情報や子育て上の課題などを積極的に共有しようという動きが出ています。 ですが、このような情報は、日本では言語の関係で紹介されることが、これまでほとんどありませんでした。 

私たちネクスDSDジャパンは、このような海外で共有されている有益な情報を発信していきます。

 

以降もこのブログでは世界中のDSD情報を発信していく予定です。