nexdsd JAPAN 性分化疾患情報サイト

体の性の様々な発達(性分化疾患)に関する情報を発信します。

25Faces of CARES

先天性副腎皮質過形成(CAH)とは、腎臓の上にある副腎という器官の異常により起こる疾患です。副腎は本来、感染症やケガなど体にストレスが加わる時に体の状態を調節する大切なホルモン「コルチゾール」や、血液中の塩分と血圧を調節するホルモンを作っているのですが、CAHの大部分を占める21水酸化酵素欠損症では副腎の異常により、その大切なホルモンが分泌されず、ストレス時には逆に副腎ショックという深刻な状態を起こしてしまい、最悪の場合には死に至る可能性もあります。そのためお薬は一生欠かせません。現在日本では、赤ちゃんの命に関わる疾患が早めに分かるようにするためのマススクリーニング検査にCAHが加わっており、生後間もなくの死亡などは防げるようになっています。
 
 
CAHはXXの女の子にも、XYの男の子にも先天的に起きる疾患ですが、女の子の場合、コルチゾールなどの命を守る大切なホルモンの欠乏からの連続で、高アンドロゲン化作用が起きる場合があり、少し性別が分かりにくい状態で生まれてくることがありますが、然るべき検査の上でちゃんと女の子であることが分かるようになっています。ですが、親御さんにとっては娘さんの命に関わる疾患であるため、非常に怖くつらい思いをされることになります。
 
 
アメリカのCAHサポートグループ「ケアズファウンデーション」は、CAHを持つ女の子・男の子そして家族の皆さんへのサポートや情報提供を行っている団体です。アメリカのこのような患者会は皆さんからの寄付で成り立っているのですが(欧米では寄付の文化が普通なのです)、よりたくさんのCAHを持つ子どもと家族の皆さんをサポートできるよう、現在25Faces of CARESという募金キャンペーンを行っています。
 
まずは早速、ネクスDSDジャパンサイトFACES & VOICES」で、CAHを持つ女の子ロンジンちゃん(とってもかわいい女の子です)とお母さんの声を掲載しました!ぜひサイトにお立ち寄り下さい。
 
 
命にも関わりセンシティヴな問題も含まれるため、親御さんたちが自分の家族の物語を語られるのには、とても勇気がいることです。色眼鏡で見られることが何よりもご家族やお子さんを傷つけることになります。
 
 性分化疾患とは、「染色体、生殖腺、もしくは解剖学的に性の発達が先天的に非定型的である状態」のことで、「男でも女でもない」「中性」「第3の性」のことや、性同一性障害トランスジェンダーの人々、性自認のことではありません。)