nexdsd JAPAN 性分化疾患情報サイト

体の性の様々な発達(性分化疾患)に関する情報を発信します。

ようこそ!「性分化疾患:家族のためのハンドブック」へ!

ようこそ!「性分化疾患:家族のためのハンドブック」へ!     
   
 このブログは、アメリカで発行されている「DSD Guidelines Handbook for Parents」などの日本語訳を行なっていくプロジェクトです。

 性分化疾患とは、「染色体、生殖腺、もしくは解剖学的に性の発達が先天的に非定型的である状態」を指す医学用語ですが、決して単一の疾患ではなく、副腎形成異常や、アンドロゲンレセプターに関わるもの、性ホルモンに関わるものなど、約70種類以上ある様々な、身体の性の発達に関わる障害のことを言います。

 この「DSD Guidelines Handbook for Parents」は、ローソン・ウィルキンス小児内分泌科学会(LWPES)や、アメリカ小児医学会(AAP)ヨーロッパ小児内分泌学協会(ESPA)、当事者団体であるISNA、日本小児内分泌学会性分化委員会などのメンバー・専門家ら約40人以上が集まった2006年の国際会議において合意・採択された、性分化疾患に関わる医療の新しいガイドラインに合わせて作成されたものです。

 このハンドブックは、性分化疾患を持つ子どもの親御さんたち、成人になった性分化疾患を持つ皆さん、そのケアに当たる臨床医、そして支援者の方々の多大なる協力によって作成されました。性分化疾患を持つお子さんの親御さんにしか分からないような、日々のさまざまな思い、どうすればいいのだろうというお気持ち・疑問が、日常レベルから記述されているのが特徴です。

 性分化疾患を持つお子さんの親御さんのみなさんには、役に立つ情報や具体的なアドバイスがたくさん書かれているのですが、日本では長らく翻訳が出されていませんでした。

 今回、私たちのプロジェクトでは、微力ではありますが、親御さんやお子さんのお役に立てるよう、このハンドブックの日本語訳を少しずつ行い、このブログで公表できればと思っています。何分、ボランティアによるプロジェクトですので、定期的にupできるとは限りませんが、ご期待に添えればと思っています。

 また、このプロジェクトでは、家族のためのハンドブックに限らず、欧米の様々な性分化疾患サポートグループで公表される資料もあわせて、翻訳していこうと思いますので、ご期待ください。

 お問い合せはdsdhandbook(at)gmail.comまで。なお、個別の健康問題、身体問題についての質問にはお答えできませんので、ご了承ください。

性分化疾患とは、「染色体、生殖腺、もしくは解剖学的に性の発達が先天的に非定型的である状態」のことで、「男でも女でもない」「中性」「第3の性」のことや、性同一性障害トランスジェンダーの人々、性自認のことではありません。)