nexdsd JAPAN 性分化疾患情報サイト

体の性の様々な発達(性分化疾患)に関する情報を発信します。

やるべきこと・やってはいけないこと

やるべきこと・やってはいけないこと まずご両親自身が、ご無理はしないでください。飛行機のフライトアテンダントも、「緊急時には、子どもよりも前に、まず親御さんが酸素マスクを装着してください」と言うのと同じです。まずはご両親、自分自身のこころの…

外性器はどのように発達していくか?

外性器はどのように発達していくか? 図5.1「生まれる前の外性器の発達」は、出産前(子宮の中で)、外性器がどのように発達していくかを表したものです。上から1番目と2番目の図は、受胎後7週間、すべての人が同じ基本的な生殖器の構造から発達が始まるこ…

性分化疾患について(5)

どうすれば支援ができますか? 性分化疾患を持つ人に対して、人々が否定的な反応をすることもあるでしょうし、逆に妙に興味を持って接しようとする人もいます。そういう反応が起こるのは、性分化疾患のことをちゃんと正確に理解していなかったり、性分化疾患…

性分化疾患について(4)

性分化疾患には、たとえばどのようなものがありますか? 完全型アンドロゲン不応症(完全型AIS、CAIS) 部分型アンドロゲン不応症(部分型AIS、PAIS) 5α還元酵素欠損症 性染色体モザイク 部分型・完全型性腺形成不全 46,XX染色体を持つ人の先天性副腎皮質過…

性分化疾患について(3)

性分化疾患を持っている人は同性愛者なのですか? 性分化疾患を持って生まれた人にも、もちろん、同じ性別の人を愛する人もいれば、異性の人を愛する人もいれば、どちらも愛する人もいます。性分化疾患を持って生まれた人の性的指向*1は、性分化疾患を持って…

性分化疾患について(2)

性分化疾患の頻度はどれくらいですか? 実はこの質問に正確に答えることはできません。理由は3つあります。(1)性分化疾患についての中心的な統計というものはなく、どれほどの人が診断されているかははっきり言えないから。(2)性分化疾患を持って生ま…

性分化疾患について(1)

この章では、性分化疾患を持つお子さんの親として、皆さんに役立つ資料をお送りします。お子さんの性分化疾患のことや、ご家族皆さんの経験を他の人に話す時、この章をコピーして、病院やお子さんの学校、ご親戚などに話す時などに、ご利用いただければと思…

エヴァが生まれた日

今回は、5α還元酵素欠損症(5αリダクターゼ酵素欠損症)を持つお子さんのお母さんの体験談をお送りします。 5α還元酵素欠損症とは、どのような体の状態でしょうか?ここでは、アメリカの性分化疾患を持つ人々の支援団体、Accord Allianceの解説を引用しま…

社会生活上の質問(1)

Q:子どもの性分化疾患のことを、周りの人にはどのように話せばいいですか?A:ご家族や幼稚園・保育園の先生方、その他お子さんの性分化疾患のことに関わりそうな人たちへの話し方のヒントについては、第3章「周りの人にはどのように話すか?」をご覧くだ…

MRKHを持つ女性たちのパーソナルストーリーズ(2)

MRKH(メイヤー・ロキタンスキー・クスター・ハウザー症候群)とは、女性の性分化疾患のひとつです。MRKHは、主に思春期の無月経から、膣や子宮、卵管の一部もしくは全てが無い状態であることが判明します。女性にとっては、とても心痛められることが多く、…

プレパレーション(こころの準備)

先にご紹介した「治療と外科手術についての質問(6)」では、まだ小さなお子さんが病院に行くとき、お子さんに心の準備をしておいてもらうための工夫が書かれていました。もう一度見てみましょう。 A:次に病院にいくときに、約束の日はいつなのか、誰と行…

治療と外科手術についての質問(7)

Q:思春期についてどのようなことを考えておけばいいですか?A:思春期については第2章をご覧ください。Q:子どもが落ち込んでいます。どうすればいいですか?A:もしお子さんが悲しんでいたり引きこもりがちになっている、または食欲がなかったり眠れなか…

治療と外科手術についての質問(6)

Q:病院に通うことについて、子どもにはどう理解してもらえばいいでしょう?A:次に病院にいくときに、約束の日はいつなのか、誰と行くのか、何を行うのかその予定についてお子さんに事前に話し、心の準備をしておいてもらうのがいいでしょう。まだお子さ…

治療と外科手術についての質問(5)

Q:担当のお医者さんが、この子の性分化疾患のことをあまりご存知ではないようです。どうすればいいですか?A:お子さんの疾患についてもっと情報を集めるところから始めましょう。図書館に行くのもいいですし(特に医学書が役に立ちます。図書館司書に訊ね…

治療と外科手術についての質問(4)

Q:性分化疾患とは何ですか?何が原因で起こるのですか?A:これについては第1章をご覧ください。第5章の身体的性別と性器の発達の資料も参考になります。 Q:私の子どもは妊娠できるのですか?A:性分化疾患を持つ人が生物学的なつながりのある子どもを…

What’s Changed in the Care of Children with Atypical Sex?

アリス・ドレガー非典型的な体の性を持つ子どもたちのケアはどのように変化したか? 非典型的な性を持つ人々への(誤った)医学的治療について、1998年私がHastings Center Reportで書いた小論、『「あいまいな性器」かアンビヴァレントな医療か?インターセ…

治療と外科手術についての質問(3)

Q:実施するかどうか選択可能なホルモン療法はどのように決めればいいですか?A:ホルモン療法を行うかどうか選択が可能になるのは、お子さんが自分に起きていることを理解できるくらいの年齢になってからです。そういう年齢になれば、ホルモン療法を行う…

MRKHを持つ女性たちのパーソナルストーリーズ(1)

MRKH(メイヤー・ロキタンスキー・クスター・ハウザー症候群)とは、女性の性分化疾患のひとつです。MRKHは、主に思春期の無月経から、膣や子宮、卵管の一部もしくは全てが無い状態であることが判明します。女性にとっては、とても心痛められることが多く、…

治療と外科手術についての質問(2)

Q:子どもの性腺(精巣や卵巣、卵精巣など)は除去するべきですか?A:過去には、判定された性別に合致しない性腺(精巣や卵巣など)はどのようなものであれ除去するのが、外科医の中では一般的でした。また、性腺が癌になるリスクが高いと考えて性腺を除…

治療と外科手術についての質問(1)

Q:「実施するかどうか選択が可能な」医学措置とは何ですか?A:実施するかどうか選択が可能な医学措置(たとえば、選択が可能な外科手術)というのは、特に緊急性がないのに行われる医療のことを言います。緊急の必要性がある手術とは、たとえば尿道(お…

子育てと夫婦関係についての質問

Q:自分の子どもの性分化疾患に、何か嫌なものを感じてしまいます。私は悪い親なのでしょうか?A:とんでもありません!第1章をご覧ください。なぜそういうふうに感じるのか、それに対してどうすればいいのか、なぜご両親はお子さんの性分化疾患について、…

こころの性とからだの性についての質問(3)

Q:もし子どもが、判定された性別とは違うと言った場合はどうすればいいのですか?A:ほとんど全ての子どもは、「反対の性別」によく見られるようなものごとに興味を持つことがたまにあります。性分化疾患を持つ子どもの中には、そのような傾向が平均より…

Quality Care Indicators

米国の、性分化疾患医療改革のための団体、「Accord Alliance」が掲載している、性分化疾患医療のチェックリスト。児童心理学者や児童精神科医を筆頭に、様々な分野の医療関係者による「チームアプローチ」が行われているか、「スタッフへの教育」が行き届い…

こころの性とからだの性についての質問(2)

Q:私の子どもは同性愛者になるのでしょうか?A:なぜある人が同性の人を好きになり、ある人は異性の人を好きになり、ある人は両方を好きになるのか、その理由は分かりません。けれども、誰も自分の性的指向を変えられないということだけは分かっています…

こころの性とからだの性についての質問(1)

Q:私の娘にはピンクの服を着せるべきですか?私の息子には青い服を着せるべきですか?A:親御さんの多くがそうしているように思われるかもしれませんが、無理をしてまで、娘さんにピンクの服を着せたり、息子さんに青い服を着せたりすることは全く必要あ…

性分化疾患の子どもの両親のためのUCSFサポートグループ設立

サンフランシスコ・クロニクル紙 2011年5月7日掲載 彼女は遅咲きの花だった 彼女は思春期がやってくるのを待ち続けたが、17歳になっても何も起こらなかった。検査を受け、自分がスワイヤー症候群という稀な身体の持ち主であることを知り、ホルモン補充が必要…

(6)この章のまとめ

ここでご紹介しているハンドブックはアメリカで作成されたものです。欧米と日本とでは文化差や、子どもの発達・成熟には大きな違いがあります。必ずしも、ここに書いてあることが正解ということにはなりません。欧米でも指摘されていますが、最も大切なのは…

(5)医療スタッフとの話し合いには

お子さんの担当医などの医療スタッフのところに行く準備をされる時には、医療スタッフに確認しておきたいことを事前にリストアップしておくのがいいでしょう。確実に話しておきたいこと、質問したいことをリストアップするのです。医学的に細かいこと(お薬…

(4)先生や保育士さんにどのように話すか?そのヒント

ここでご紹介しているハンドブックはアメリカで作成されたものです。欧米と日本とでは文化差や、子どもの発達・成熟には大きな違いがあります。必ずしも、ここに書いてあることが正解ということにはなりません。欧米でも指摘されていますが、最も大切なのは…

(3)赤ちゃんの性別判定に時間がかかる場合には

ここでご紹介しているハンドブックはアメリカで作成されたものです。欧米と日本とでは文化差や、子どもの発達・成熟には大きな違いがあります。必ずしも、ここに書いてあることが正解ということにはなりません。欧米でも指摘されていますが、最も大切なのは…