nexdsd JAPAN 性分化疾患情報サイト

体の性の様々な発達(性分化疾患)に関する情報を発信します。

nexdsd JAPAN 総合サイトを開設しました!

これまでブログにて、「家族のためのハンドブック」やDSDを持つ人々やご家族のライフストーリーをご紹介してきましたが、「性に関する様々な体の発達状態(DSD)」について、より総合的なサイトを開設することになりました。

http://www.nexdsd.com/

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ネクスDSDジャパンは、世界のDSDサポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を、日本に向けて翻訳・発信するプロジェクトです。

 性分化疾患とは、「染色体、生殖腺、もしくは解剖学的に性の発達が先天的に非定型的である状態」を指す医学用語ですが、決して単一の疾患ではなく、副腎形成異常や、アンドロゲンレセプターに関わるもの、性ホルモンに関わるものなど、約40~70種類以上ある様々な体の性の発達に関わる状態のことを言い、また近年欧米では、Differences of Sex Development(性に関する様々な体の発達状態:DSD)とも呼ばれています。

DSD性分化疾患)の医療ケアついては、これまで手術・ホルモン療法などが中心となりがちでした。しかし近年では、DSD性分化疾患)を持つお子さん、ご家族への社会的・心理的サポートの重要性が認識されつつあります。これを受けて世界では、DSD性分化疾患)を持つ人々がより良い人生を送っていけるよう、正しい知識に基づくクオリティの高いサポートグループがいくつも設立され、医療ケアも外科医・内分泌科医だけではなく、臨床心理士ソーシャルワーカー、遺伝カウンセラーなどを積極的に活用するチーム医療が始まろうとしています。

欧米のクオリティの高いDSDサポートグループでは、このような流れから、専門の医療従事者の方々との協働で、ご本人やご家族が必要とする、医療情報や子育て上の課題などを積極的に共有しようという動きが出ています。 ですが、このような情報は、日本では言語の関係で紹介されることが、これまでほとんどありませんでした。 

私たちネクスDSDジャパンは、このような海外で共有されている有益な情報を発信していきます。

 

以降もこのブログでは世界中のDSD情報を発信していく予定です。

「性分化疾患:家族と医療従事者のためのガイドブック」翻訳スタッフを募集します。

 以前にも触れましたが、ボストンでのAIS-DSDカンファレンスにて、性分化疾患専門医療サービスであるSucceed ClinicのAmy Wisniewski医師から、医療関係者と家族のための最新の性分化疾患医療のガイドブック「Disorders of Sex Development, A Guide for Parents and Physicians」の翻訳許可を正式にいただきました。(英語原著の方は、Kindleで購入できます)。このガイドブックは、「家族のためのハンドブック」よりも少し詳しく、検査や医療の流れ、性分化疾患の種類・原因、子どものサポートの仕方、サポートの利用の仕方などが書かれています。

Disorders of Sex Development: A Guide for Parents and Physicians (A Johns Hopkins Press Health Book)

Disorders of Sex Development: A Guide for Parents and Physicians (A Johns Hopkins Press Health Book)

 「家族のためのハンドブック」は翻訳に6年ほどかかりましたが、今回はできるだけたくさんの方にご協力いただき、一挙に翻訳ができればと思っています。性分化疾患医療に興味があって勉強したいけれども、どこから手を付ければいいか分からない、正確な知識を得たいと思っている医療従事者の方や学生の皆さんを特に募集できればと思っています。専門知識や用語がたくさん出てきますが、ご家族にも読んでいただけるよう、比較的平易に書かれています。辞書片手になんとか日本語にできるという程度で構いません。

 手伝ってみたいと思う方は是非、nexdsd(at)gmail.comまでメールをください!

 各章の目次とサマリーを翻訳しましたので、参考にしていただければと思います。

   

第1章 性分化疾患の基礎

  • 性分化疾患とは何ですか?
  • 性分化疾患はどのように判明するのですか?
  • 子どもの性分化疾患の原因は何ですか?
  • 私の子どもは男の子なんですか?女の子なんですか?
  • 私の子どもは健康で幸せな人生を送れるのですか?

(サマリー)
 自分の赤ちゃんが性分化疾患を持っていると分かった時、親御さんが不安や罪悪感、あるいは怒りさえ感じられるのは十分理解できることです。どのように性分化疾患が起こったのか知ること、子どものこの状態について、親御さんがなにか間違ったことをしたために起こったのでは決してないということを理解してもらうのが重要です。子どもが幸せで健康な人生を送れることをちゃんと理解してもらうために、親御さんが子どもの健康についての情報を十分得られ、経験に裏打ちされた医療用語を伝えていくようにしましょう。子どものケアとサポートに関わる方針決定に家族が参加することも大切です。


 ケアとサポートの方針決定のひとつに、子どもを育てる上での最適な性別を決定することがあります。この決定には、性分化疾患それぞれのタイプでの心理的発達について分かっていることが、考慮されねばなりません。養育性別や、ケアやサポートの方針の決定をしていかねばなりませんが、ご家族は、赤ちゃんを迎え入れ、慈しんであげていってください。



第2章 私の子どもはどのタイプの性分化疾患を持っているのですか?

  • 46,XXDSDとは何ですか?
  • 46,XYDSDとは何ですか?
  • 他にはどのようなタイプの性分化疾患がありますか?

(サマリー)
 「性分化疾患」とは、広く多数の医学的状態を包括するものです。ここでは、性分化疾患を(1)46,XX DSD、(2)46,XY DSD、(3)その他のタイプのDSDと、大きく3つのグループに分けています。これは、とりあえずも、これらの体の状態についていかに考えるか簡単にまとめるための分類です。必要とされる特定の検査、推奨される医療的アプローチは、お子さんの状況に最も合致する分類によって、決まってきます。第3章では、患者さんのケアチームが、どのようにしてお子さんの性分化疾患のタイプを特定するか、そして、なぜその性分化疾患が最初の段階のレベルで起こっているのか正確に特定するために、どのような検査が必要なのか説明しています。



第3章 新生児はどのように診断されるのですか?

  • 様々なタイプの性分化疾患
  • 診断を確定するのにどのような検査があるのですか?
  • 検査はどのように行われるのですか?
  • 検査をして、私の赤ちゃんの状態のどういうことが分かるのですか?

(サマリー)
 赤ちゃんがすぐには性別を特定できない外性器を持って生まれた場合、そのお子さんの最善のケアプランを確立するために、一連の検査が行われます。有効な検査がすみやかに開始されるのが重要で、医師は必要な期間内に、その新生児の性分化疾患に関連した情報を集めることに努めねばなりません。ですが、臨床検査や画像解析は、合理的な段階をちゃんと踏むようにし、慌てて不完全、不正確な結論や決断を下してしまわないようにしなければなりません。慌てて不完全・不正確な結論、決断を下してしまうことは、ご家族の不安・重圧を不要に高め、子どもの医療マネージメントを誤ったものにするだけです。


 性分化疾患の3タイプの分類(46,XX、46,XY、その他)は、あくまでごく簡単なものに過ぎません。性分化疾患のより正確な特定診断は、大変複雑なものになります。正確な特定診断がすぐに出なくても、諸検査から判明した情報は、性別判定と医学的・外科的治療プランを明らかにしてくれるでしょう。お子さんのケアチームは、ご家族がお子さんにとって最善の判断ができるよう、お子さんにどのような検査が必要なのか、なぜ検査結果を伝えるのか、伝えるべきなのか、ご家族に説明せねばなりません。もしご家族の方で、必要な情報をもらっていると感じられないようであれば、お子さんの担当医にいろいろ質問してください。たいていの場合、ご家族と良好なやり取りのできる人が最低でもひとりはケアチームにいるはずです。この人が、ご家族が情報を必要とする時のキーパーソンになるでしょう。



第4章 性分化疾患での「心の性別」の発達

  • 「心の性別」とはなんですか?
  • 性分化疾患を持つ人の長期的な「心の性別」の発達について分かっていること

(サマリー)
 性分化疾患を持つ赤ちゃんが生まれた際、その子の性別を判定するのは緊張の多いものになりえます。性分化疾患を持って成長した成人の長期的な性別同一性がどのように発達していくのかという知見は、赤ちゃんが男性か女性か判定する際、有効です。この知見は、ご家族や担当医師が、性別判定に関する最も適切な判断を行うのに役に立つでしょう。


 一般的に、46,XX DSDを持つ赤ちゃんは、このタイプの赤ちゃんの大多数が女性の性別同一性を確立しますので、女性として育てられます。 47,XY DSDを持つ赤ちゃんは、(1)完全にテストステロンとDHTが生成されない場合、もしくは(2)CAISの場合、この体の状態を持つ人は大多数が女性の性別同一性になりますので、女の子として育てられます。47,XY DSDで(3)精巣ホルモンが一部しか生成されない、もしくは(4)PAISの場合、外性器の男性化の度合いによって、男性かもしくは女性として育てられます。そして、この(3)(4)2つの体の状態の場合、育ての性別に不満足を持つ人が出てくることもあることを、ご家族は理解しておかねばなりません。この可能性について理解しておくことで、お子さんに対するこれからの医学的・外科的治療の方針を柔軟なものにできます。最後に、5α還元酵素欠損症と17βヒドロキシステロイド脱水素酵素欠損による46,XY DSDを持つ新生児は、男性の性別同一性になる可能性が高いため、男の子として育てられることが推奨されます。


 ご家族と担当医が、性分化疾患を持つお子さんの最適な性別判定に合意したなら、次は、医学的・外科的治療や日常のお薬なども含めた長期単位でのケアプランを立てていく段階です。第5章では、性分化疾患を持つ幼児・子どもに推奨される一般的な医学的・外科的治療と、それぞれの良い点と悪い点について述べていきます。



第5章 治療選択肢の理解

  • 性分化疾患を持つ子どもには、どのような治療選択肢があるのですか?
  • 性分化疾患を持つ子どもには、どのような外科手術の選択肢があるのですか?
  • 治療の良い点と悪い点は?

(サマリー)
 性分化疾患について、医学的・外科的治療の選択肢は、診断の種類や養育性別によって様々に異なってきます。ここでは、性分化疾患を持つ子どもの親御さんが考えられる一般的な治療のあり方について述べました。全く治療しないということが子どもにとって最も良いという場合もありますし、すぐに治療に当たることが必要な場合もあります。この章では、親御さんがお子さんのケアチームと共に、娘さんや息子さんにとって最も良い、医学的・外科的長期プランを立てていくのに役立つガイドになっています。



第6章 子どもに性分化疾患のことを伝える

  • 私の子どもは健康に育ちますか?
  • なぜたくさんのお医者さんが関わるのですか?
  • 私の子どもは他の人と同じように成長していきますか?

(サマリー)
 お子さんがお医者さんや病院を怖がる場合は、お子さんに、あなたは十分健康だと教えてあげて、自分のからだにちゃんと自分で気を配っているということを褒めてあげて、思春期に入ると起こるだろう身体の変化へのこころの準備をしてあげれば、少し不安が和らぐでしょう。息子さんや娘さんに、なぜお医者さんに会わなくちゃいけないのかを教えてあげて、息子さんや娘さん自身も自分の健康ケアに積極的に加われるようサポートしてあげてください。その前後を通して、お子さんには自分の体は全然恥ずかしいものじゃないんだということを分かってもらうようにしてください。お子さんにとって最も良いのは、お子さんが自分の性分化疾患についてちゃんと知ること、そして、誰かと愛し愛される大人になっていくことなのです。



第7章 性分化疾患を持つ人の長期的な健康状態

  • 性分化疾患を持つ人の平均寿命は?
  • 私の子どもは、性分化疾患が原因の他の医学的リスクがありますか?
  • ホルモン補充療法の長期的な健康状態に対する効果は?

(サマリー)
 性分化疾患を持つほとんどの人の平均寿命は、他の人と変わりありません。ですが、デニス・ドラッシュ症候群やフレイジャー症候群など、46,XY DSDに関わる癌のリスクの増加、クラインフェルター症候群やターナー症候群などでの心臓血管疾患など、幼くして死亡するリスクのある性分化疾患もいくつかあります。平均寿命が短くとも、注意深い医療ケアによって、ある特定の性分化疾患を持っていることによる合併症のリスクを減らし、寿命を長くすることはできます。こういった理由から、性分化疾患を持つ人のケアを熟知したヘルスケア専門家による、生涯を通した注意深いモニタリングを受けることをおすすめします。私たちもじっくりと、これらの状態を持つ人の体の状態、その流れについて学んでいこうと思います。



第8章 こういう時どうすれば?

  • セカンドオピニオンを取るべきですか?
  • お医者さんを変えたいのですか?
  • もし間違った性別が判定されていたら?
  • もし子どもが、性別が間違っていると思っている場合は?
  • 子どもを研究調査に参加させるべきですか?

(サマリー)
 性分化疾患を持つ子どものご家族が全員、この章で述べたような状況になるというわけではありません。ですが、ご家族は皆さん、お子さんを人生の中で支えていく、ひとつひとつのステップについて意識しておいたほうがいいでしょう。セカンドオピニオンを取ったりお医者さんを変えることは、皆さん(とお子さん)の権利であり、ここでご紹介した情報が、ご家族が次のステップに行く時にお役に立てるものであればと思います。性分化疾患を持つまだ小さな子どものご家族にとっては、お子さんの性別変更はあり得ることです。そして、その時期が早いほど、お子さんやご家族にとってより良いと私たちは考えています。ある程度お子さんが大きくなった場合は、本人の希望なしに、私たちが性別変更を勧めることはありません。そういう場合は、次のステップに行く前に、メンタルヘルスの専門家と本人を共にした見極めが必要でしょう。



第9章 ピアサポート

(サマリー)
 性分化疾患を持つ人は、孤立感を抱くことが多く、心の性別や愛情のこと、妊孕性といった問題を話し合うことに心傷つかれることもあり得ます。あなたはひとりじゃないんだ、性分化疾患を持つ多くの人々が、診断や治療の必要性にも関わらず、力強く生きているのだということを知ってもらえればと思います。性分化疾患を持つ他の人々と出会う一番いい方法は、質の高い全国・地域ごとのピアサポートグループのメンバーになるか、自分自身でそういうグループを作ることです。他の人と会ったり、自分の経験を話すのは、最初はとても怖いことだと思います。でも、そうすることで、支持的な環境の中でひとりじゃないと感じ、自分の思い・考えをを自由に話せるようになるのです。この章を読んで、皆さんが自分はひとりだと感じる必要はないのだと思っていただければと思います。性分化疾患を持つ人が、皆さんを助けることになります。そしてそういう人たちと出会えるのは、ピアサポートグループを通してなのです。
    


 欧米のAISDSD家族のためのメーリングリストより、親御さんからの推薦文です。

 「性分化疾患:家族と医療従事者のためのガイドブック」は、DSDの診断を受けたお子さんを持つ、家族の困惑や不安をよく理解している、熟練の専門チームによって書かれた初めての書籍です。この本は、DSDの持つ生物学的側面と心理社会的側面について知っておきたいことを、家族の皆さんにも理解していただけるよう、平易かつ簡潔な文章で書かれています。まず最初のページで、お子さんの将来の幸せと健康を保証した上で、分かりやすい図表やイラストで、DSDの状態がどのように起こるのか明確に説明しています。診断分類や対応方、更に心の性別やセクシュアリティ、性別変更の可能性といった主要な課題も率直に説明されており、これらの難しい問題も、神話ではなく実際的に事実に基づいて詳しく説明されていますので、家族や医療従事者も、お子さんそれぞれにとってどうしていくのが一番いいのか、考えやすくなるでしょう。著者はピアサポートの重要性についても特に注目していて、質の高いサポートグループへのアクセス方についても言及してくれています。家族それぞれの価値観や文化を尊重し、ケアのあり方の選択肢を偏ることなく提示してくれています。医療従事者の中でも様々な意見が出てくるでしょうが、この本は家族とお子さん、医療従事者とを結びつけ、満足できる解決方へと辿り着くための、ユニークで理にかなったアドバイスを与えてくれるでしょう。   


他にも翻訳したい文献や資料はたくさんあります。是非メールをください!

先天性副腎皮質過形成(CAH)ガイドブック

CONGENITAL ADRENAL HYPERPLASIA:A Parents' Guide

CONGENITAL ADRENAL HYPERPLASIA:A Parents' Guide


クラインフェルター症候群やXYY症候群、XXX症候群などのガイドブック


完全型アンドロゲン不応症(CAIS)ハンドブック

C O M P L E T E   A N D R O G E N   I N S E N S I T I V I T Y   S Y N D R O M E

G a r r y L. Wa r n e, M B B S, F R A C P
Associate Professor and Director
Department of Endocrinology and Diabetes
Royal Children’s Hospital
Parkville, Victoria, Australia

ようこそ!「性分化疾患:家族のためのハンドブック」へ!

ようこそ!「性分化疾患:家族のためのハンドブック」へ!     
   
 このブログは、アメリカで発行されている「DSD Guidelines Handbook for Parents」などの日本語訳を行なっていくプロジェクトです。

 性分化疾患とは、「染色体、生殖腺、もしくは解剖学的に性の発達が先天的に非定型的である状態」を指す医学用語ですが、決して単一の疾患ではなく、副腎形成異常や、アンドロゲンレセプターに関わるもの、性ホルモンに関わるものなど、約70種類以上ある様々な、身体の性の発達に関わる障害のことを言います。

 この「DSD Guidelines Handbook for Parents」は、ローソン・ウィルキンス小児内分泌科学会(LWPES)や、アメリカ小児医学会(AAP)ヨーロッパ小児内分泌学協会(ESPA)、当事者団体であるISNA、日本小児内分泌学会性分化委員会などのメンバー・専門家ら約40人以上が集まった2006年の国際会議において合意・採択された、性分化疾患に関わる医療の新しいガイドラインに合わせて作成されたものです。

 このハンドブックは、性分化疾患を持つ子どもの親御さんたち、成人になった性分化疾患を持つ皆さん、そのケアに当たる臨床医、そして支援者の方々の多大なる協力によって作成されました。性分化疾患を持つお子さんの親御さんにしか分からないような、日々のさまざまな思い、どうすればいいのだろうというお気持ち・疑問が、日常レベルから記述されているのが特徴です。

 性分化疾患を持つお子さんの親御さんのみなさんには、役に立つ情報や具体的なアドバイスがたくさん書かれているのですが、日本では長らく翻訳が出されていませんでした。

 今回、私たちのプロジェクトでは、微力ではありますが、親御さんやお子さんのお役に立てるよう、このハンドブックの日本語訳を少しずつ行い、このブログで公表できればと思っています。何分、ボランティアによるプロジェクトですので、定期的にupできるとは限りませんが、ご期待に添えればと思っています。

 また、このプロジェクトでは、家族のためのハンドブックに限らず、欧米の様々な性分化疾患サポートグループで公表される資料もあわせて、翻訳していこうと思いますので、ご期待ください。

 お問い合せはdsdhandbook(at)gmail.comまで。なお、個別の健康問題、身体問題についての質問にはお答えできませんので、ご了承ください。

(性分化疾患とは、「染色体、生殖腺、もしくは解剖学的に性の発達が先天的に非定型的である状態」のことで、「男でも女でもない」「中性」「第3の性」のことや、性同一性障害トランスジェンダーの人々、性自認のことではありません。)
   

AIS-DSDカンファレンス・イン・ボストン(1)

 去る7月18日〜21日までアメリカのボストンにて、AISなどの性分化疾患を持つ人々のサポートグループ、AIS-DSDサポートグループの年次大会「Orchids on the Harbor, 2013」が、「Becoming Me, Becoming We」をメッセージテーマに行われました。日本からも、AIS-DSDサポートグループジャパンの代表である女性の方と、このプロジェクトの代表が出席しましたので、少しご紹介できればと思います。

 AIS-DSDサポートグループは元々、AISなどの性分化疾患を持つ女性のためのサポートグループだったのですが、今回の17回目の大会からは、性分化疾患を持つ男性のミーティングも加わり、アメリカを中心に、カナダ、ヨーロッパ、アフリカ、オーストラリア、そして日本から、総勢180人以上の子ども・大人の当事者の皆さん、更に家族、医療関係者が集まりました。

 分科会は全部で42ミーティング。性分化疾患の基礎講座からオペやホルモン療法など治療、いかに診断のトラウマを乗り越えていくかなどのカウンセリングなどについての医療関連、両親、子ども、きょうだいなど、それぞれのために用意された家族のためのミーティング、性分化疾患を持つ女性のためのミーティング、男性のためのミーティング、ユースのためのミーティング、また、家族から子どもに、本人から周りの人に性分化疾患のことを話すこと、結婚、養子縁組など、人生を生きていく上での課題についての皆さんの体験のシェアミーティング、そして、タレントショー(CAISを持つジャズシンガー、イーデン・アトウッドさんと、同じくCAISを持つ女性プロサックス奏者の方のコラボや、子どもたちのかくし芸が圧巻でした)に、カラオケ大会、ダンスパーティー(今風にヒップホップです)、ボストン水族館見学などのお楽しみ、更には、今でも「男でも女でもない性」「第三の性」と世間やマスコミから認識されることについて、いかに正しい知識と認識を広めていくか、マスメディア専門家を交えてのミーティングなど、様々多岐に渡るものでした。(夜はホテルのバーと部屋で飲み明かしm(_ _;)m)。

 参加者の方も、当事者の方では、まだ小さなお子さん(会場ではしゃぎまわっていて、とても楽しそうでした)から、ユース、成人、更には80歳近くになられるご夫婦、養子縁組をされて家族を作られた方、養子縁組をしたお子さんが性分化疾患であることが判明した家族、そして外科医、内分泌科医、臨床心理学者などの医療関係者など、本当に多岐にわたる人々が集まり、皆さん和気あいあいとした雰囲気で、笑ったり泣いたり語り合う姿が印象的でした。当事者、家族の別なく、やはり同じような体験をしてきたからでしょうか、私も含め、初めて会ったのに、当事者の方とも家族の方とも、みんな昔からの親友であるかのような雰囲気で打ち解けあえましたよ。日本語が少しできるという方もいて、全て英語のカンファレンスですが、心強いものもありました。英語ができなくても、この雰囲気を味わうだけでも十分に価値のあるものです。「患者会」と言うと、あるいはジメジメした暗いイメージを持たれることもあるかもしれませんが、個人主義のアメリカらしく、共通した体験がありながらも、性分化疾患の中でも様々な状態があることを認識し、それぞれの人生を認識し尊重し合い、積極的に(「性分化疾患を持った人として」ではなく)自分自身の人生を生きようとする雰囲気が最初からあり、とてもポジティヴなものでした。(AIS-DSDサポートグループジャパンは、とてもポジティヴなグループですよ)。

 ひとりで誰にも言えない、言わないまま抱え込んでいると、逆に同じ性分化疾患を持つ人の中でも、その個々の身体の状態、個々の人生の「違い」、そして更には、違いから浮かび上がる「自分自身」というものは認識・尊重できないように思います。そうなると、何かのイメージに囚われ、そのイメージに自分が生きられてしまい、自分自身の普通の人生・生活を見失いかねません。(カンファレンスでも、多くの方から、世間の持つイメージと自分自身の普通の人生・生活との乖離が話されていました)。集まることで、皆が普通の人生を普通に地道に生きていることが実感され、更に何かひとつのイメージで語れない個々の人生の違いが分かってこそ、益々自分自身になり、互いに手を取り合うことができるようになるのかもしれません。その意味でも、「Becoming Me, Becoming We」(「私」になる。「私たち」になる。)というメッセージテーマは大切なものに思えました。AIS-DSDサポートグループジャパンの代表の女性の方とも、まずはこの大会に日本からもたくさんの方が参加いただき、いつか日本でもこのような楽しい大会ができればねと話し合いました。

 またカンファレンスでは、まず写真などプライヴァシーを大切にする確認が行われ、女性だけのミーティング、男性だけのミーティングなど、安心・安全を守る仕組みがちゃんとなされていました。これはとても重要なことです。(逆に皆さんの元気な姿がご紹介できないのが残念です!)。

 今回私が参加した大会は、AISやスワイヤー症候群、卵精巣性性分化疾患、尿道下裂などを持つ人々、家族のための大会でしたが、アメリカでは他にも、クラインフェルター症候群やトリプルX症候群・XYY症候群などの染色体に由来する体の状態を持つ男性・女性のためのカンファレンスや、先天性副腎皮質過形成(CAH)を持つ男性・女性のためのカンファレンスも各グループにて各地で行われています。日本からも参加者が増えればと思います。

 次回のレポートでは、サポートグループカンファレンスとともに同時に開催された医療カンファレンスと、そこでの私たちのプロジェクトとの話し合いを報告したいと思います。

 

AIS-DSDカンファレンス・イン・ボストン(2)

 AIS-DSDカンファレンスで、5歳のAISを持つ女の子にもらったミサンガです!とても元気で可愛い女の子さんでしたよ。ミサンガはカンファレンスのキッズイベントで作ったそうです。







 さて、AIS-DSDサポートグループ主催のカンファレンスに先立ち、ボストンのInn at Longwood Medical Center Best Westernにて、性分化疾患に関わる医療関係者のカンファレンス「Improving Collaboration and Communication for DSD Care 2013」が行われました。会場のホテルは、ハーヴァード大学医学部ヘルスサービスのひとつであるLongwood Medical Centerに併設されたホテルなのですが(全米から患者さんやご家族が集まるため、宿泊用のホテルがあるんです)、マクドナルドやKFCなども含めたフードコートもあって、日本との大きな違いに驚かされました。アメリカでは大きな病院ではよくあることらしいです。

 医療カンファレンスは、ハーヴァード大学医学部のMarc R. Laufer教授(婦人科)や、性分化疾患専門医療サービスであるSucceed ClinicのAmy Wisniewski医師(小児泌尿器科医・心理学)、そしてCAISを持つ娘さんのお母さんであり医師であるArlene Baratzさんらを中心に行われ、最先端の取り組みが報告されました。

 7年前、私が初めて訪れた2006年のサンフランシスコでの性分化疾患医療カンファレンスの頃と比べ、現在ではリサーチや医療とサポートグループのコラボレーションも格段に進んでいました。正確な診断(ちゃんとしないと命にかかわる場合もあります)のプロトコル、親御さんやご本人への診断の説明の仕方、ご本人やご家族へのサポートグループや臨床心理士さんによる心理的サポート、性別の判定(殆どの場合が判明します)、侵襲的ではない(神経節など体に害を及ぼすことができるだけ少ない)外科手術のプロトコルなど、多岐に及ぶ進展の報告がなされました。

 また、私たちの翻訳プロジェクトからは、「性分化疾患:家族のためのハンドブック」の日本語翻訳版の報告を少しさせていただき、後で執筆者のひとりであるアーリーン医師に献呈させていただきました。性分化疾患医療の発展に寄与されてこられたアーリーンさん、お母さんとしての心配りも多くあったのでしょう、涙を流して喜んで下さいました。(私たちは7年前のサンフランシスコのカンファレンスで、当時の性分化疾患を持つ人々のサポートグループISNAの代表、シェリス・チェイス(ボー・ローラン)さんに翻訳のお約束をさせていただいたのですが、ボーさんは今回残念ながら欠席とのことで、ご友人の方に献呈させていただきました)。「性分化疾患:家族のためのハンドブック」日本語版は現在校正中です。定期的にこのブログでも引き続きupしていきますが、後日PDFでの完全版をダウンロードできるよう、こちらでご紹介する予定です。

 また、性分化疾患専門医療サービスであるSucceed ClinicのAmy Wisniewski医師から、医療関係者と家族のための最新の性分化疾患医療のガイドブック「Disorders of Sex Development, A Guide for Parents and Physicians」の翻訳のご依頼をいただきました。なんと、翻訳版は無料で提供してもらっていい(!)とのことでしたので、私たちの翻訳プロジェクトは次にこのガイドブックの翻訳を行って、ご家族の皆さんがご覧いただけるようにしていきます。時間はかかると思いますが、翻訳をお手伝いいただける方も新たに募集して、できるだけ早い時期に提供できればと思います。(原著英語の方は、Kindleで購入できます)。このガイドブックは、「家族のためのハンドブック」よりも少し詳しく、検査や医療の流れ、性分化疾患の種類・原因、子どものサポートの仕方、サポートの利用の仕方などが書かれています。

Disorders of Sex Development: A Guide for Parents and Physicians (A Johns Hopkins Press Health Book)

Disorders of Sex Development: A Guide for Parents and Physicians (A Johns Hopkins Press Health Book)

 更に、イギリスの医療関係者と性分化疾患を持つお子さんの親御さんたちが作った、性分化疾患医療のファクト・シート(検査や手術、ホルモン療法など、医療の流れそれぞれの場面に知っておくべき情報をまとめたもの)の翻訳許可も頂いています。こちらも、これから時間がかかるでしょうが、日本語版をご紹介できればと思います!

 翻訳をお手伝いいただける方、大募集中です!ぜひこちら(nexdsd(at)gmail.com)にメールをください!

ドキュメンタリー「ミー・マイセックス&アイ」(1):性分化疾患を持つ人々の物語

   
 イギリス ビービーシー・ワンにて、2011年10月11日に放映された、様々な体の性の発達状態(性分化疾患)を持つ人々のドキュメンタリー「ミー・マイセックス&アイ」の日本語字幕版です。

 このドキュメンタリーでは、見た目だけではすぐに性別が分からない状態の外性器を持って生まれた赤ちゃんのお母さん、先天性副腎過形成(CAH)を持つ女性ジャネットさん、完全性アンドロゲン不応症(CAIS)を持つ女性ケイティさん、重度の尿道下裂を持って生まれた男性タイガーさん、MRKHを持つ女性ジェスさんとそのボーイフレンド、部分型アンドロゲン不応症(PAIS)を持つ女性が、自らのパーソナルストーリーをお話しされています。

 性分化疾患には様々なものがあること、状況もそれぞれに違うこと、命を脅かす危険な状態もあること、手術の必要性・不必要性の難しさなど、登場される人々のパーソナルストーリーを通して、何かひとつの結論に簡単に片付けない、その複雑さを複雑なままに描く良質のドキュメンタリーです。

 今回ご紹介する(1)では、

見た目だけではすぐに性別が分からない状態の外性器を持って生まれた赤ちゃんのお母さん(インタビューを再現した映像になっています)が、その時の、これから親子でどうしていけばいいのかという苦悩と困惑を。

また、先天性副腎皮質過形成(CAH:命にも関わる疾患です)により、クリトリスが大きな状態で生まれた女性ジャネットさんが、CAHの怖さと、自分が生まれた時の家族の困惑を。

そして、男性の性分化疾患のひとつである尿道下裂でも、二分陰嚢など重度の外性器発達不全の状態で生まれたタイガーさんが、相談に来られる性分化疾患を持つ人やご家族の思いをお話されています。


 ご家族やご本人には、辛い内容が含まれている場合もあります。

「アンドロゲン不応症と性分化疾患のサポートグループ」HP開設

     
 日本でもいよいよ「アンドロゲン不応症(AIS)の女性とその家族のためのサポートグループのホームページ」が開設されました!

 アンドロゲン不応症(AIS)の女性やその家族のためのサポートグループは、欧米ではいくつか精力的に活動されていましたが、日本では恐らく初めてのサポートグループになります。アメリカのAIS/DSD Support Group for Women and Familiesとも連携を取っておられますので、、世界中のAISを持つ女性とその家族、そして理解のある医療従事者とつながっていく機会となるでしょう。

 私たちの「性分化疾患:家族のためのハンドブック」翻訳プロジェクトも連携を取らせていただけることになりました。AISを持つ女性の方のライフストーリーなどをこれからもご紹介し、共有できるようにしていきます!

リンクはこちらから

性分化疾患を持つふたりの娘さんを育てたアーリーンさんへのインタビュー


より詳しくは、DSD(性分化疾患)を持つ子どもと家族のための情報サイト、ネクスDSDジャパンをご覧ください。


 今回は、性分化疾患を持つふたりの姉妹を育てられた、医師でありかつ母親のアーリーンさんへのインタビューの日本語訳をお送りします。

 お医者さんでもあるアーリーンさんですが、医師よりも「親としての直観を信じたほうがいい時もある」とおっしゃっているのは、実際に子どもたちを育ててこられた母親としての経験があるからでしょう。お医者さんは大切ですが、お医者さんが知っているのはお子さんの「体」のことだけであり、お子さんの存在全てを知っているわけではありません。親としていかにお子さんを支えていくのか、育てていくのか、それができるのは、親御さんだけなのです。(もちろん、まわりからのサポートも大切です。)

 性分化疾患には様々な状態がありますが、サポートグループの運営者として、性分化疾患全般に言えること、大事なこともお話されていますので、ぜひ目を通していただければと思います


 男の子ですか?女の子ですか?もし皆さんの赤ちゃんが発達不全外性器を持って生まれたら、お医者さんはすぐには答えられないでしょう。そのような状態は、現在では「hermaphrodite(男でも女でもない性別:半陰陽)」という言葉は使われておらず、「性分化疾患DSD)」と言われています。性分化疾患を持つ子どもは、他の人とは少し違った性染色体、あるいは他の人とは少し違った性腺(卵巣や精巣)、あるいは通常とは異なる発達をした外性器を持っており、2,000人に1人の割合で生まれてきます。


 アーリーンさんは、医師であり、性分化疾患を持つ人々の支援者であり、そして完全型アンドロゲン不応症(XY染色体と精巣を持っていながら、男性ホルモンに反応しないため、女の子として育つ状態:CAIS)を持って生まれ育った二人の娘さんの母親でもあります。AIS/DSD両親のためのサポートグループとの共同活動として、アーリーンさんは娘さんと一緒にオプラショー*1に出演され、娘さんは性分化疾患の状態で育つこと、自分の性器のことも話されました。


 彼女はまた、インフォームドチョイス・アドボケイトの理事会に対して、家族として医師としてアドバイスをする立場でもあります。(インフォームドチョイス・アドボケイトは性分化疾患を持つ子どものための法律面からの支援を提供しています)。また、アコード・アライアンスでは、グループ関係者の委員長もされています。アーリーンさんには、性分化疾患を持つ二人の子どもを育てる上での、男の子か女の子かがはっきりしていく過程や、子どもが自分自身のからだを受け入れていくにはどうすればいいかなど、さまざまなことをお話していただきました。 ――インタビュアー ミーガン・プレイチャ


――娘さんがお生まれになったときには、性分化疾患のことはどれくらいご存知だったんですか?


 医学生のときに、いわゆる「intersexの状態」についての講義は受けていましたし、AIS(アンドロゲン不応症)について学んだことも覚えています。ですが、娘たちが生まれた時は、この子たちのAISについては分かりませんでした。分かったのは、姉の方が6歳でヘルニアの手術を受けたときです。幸運なことだったのですが、その時の小児外科の先生がすばらしい人で、ヘルニアの中に精巣があるかどうかをちゃんと調べて見つけられたんです。鼠径部のヘルニアを持つ女の子の約1%は、AISを原因とするものです。そしてその要因は家族にも流れていますので、妹も検査を受けるようおっしゃったんです。姉妹ともAISだと分かったのは、妹が4歳、姉が6歳のときです。


――あああ。お医者さんの反応はどうでした?アドバイスはありましたか?


 ええ。担当の専門医は実際すばらしい人でした。医大の小児内分泌学の専門の先生で、とてもサポーティブで支えになってくれました。娘たちは健康で完全な女性ですとおっしゃっていただきました。ただ、娘たちが大人になったときにはどういうことが起きるのか、それについてはあまりご存知ではありませんでしたので、私は将来のことがずっと心配で、同じような状況を体験してきた人に会ってみたいと思っていたんですが、紹介はしてもらえませんでした。それはとても孤独でつらい状況でした。


――アーリーンさんが体験されたことは、お子さんが診断を受けた他の親御さんにも言えることだとお考えですか?


 はい。私はAIS/DSD親のためのサポートグループという150家族が参加するグループのメンバーですが、ご両親の大多数が、このグループに参加するまで、同じ状況にある他の人と会うことも話すこともありませんでした。


――娘さんお二人に性分化疾患のことをお話されたのはいつですか?診断されてからすぐに?どんなふうに話されたのですか?


 ふたりにはすぐに話をはじめました。娘たちには肯定的に受け止めてもらいたかったんです。養子をもらうことを選択すれば、家族を持てるという期待も持ってもらいたいと思いましたので、さまざまな形の家族のいいところを中心に、自分自身を良しと思えるようがんばってきました。


――小さなお子さんに自分のからだのことをどんなふうに説明していかれたのでしょうか?


 まだ歩き始めの小さな子どもはたくさんの質問をしてくるものですが、違いというものも受け入れていきます。もし子どもが「私の大事なところって、他の人となんで違うの?」と聞いてきたら、「うん、中にはね、他の人と見た目が違う大事なところを持っている人もいるのよ」と言ってあげれば、子どもたちはそれを受け入れます。ただまだこの時期の子どもはとても具体的なことしか考えられませんので、この時点では細々した説明は必要ありません。 自分の性器などのことを変だと思っても、子どもはそれを受け止めていけます。最初からくどくど話すのではなく、必要に応じて少しずつ話していくのが大切です。そうすれば、子どもたちは幼稚園に入るまでには、自分の自己アイデンティティを成長させていけます。それとこの年代では、性別アイデンティティ性自認)も発達していきます。それに両親を自分のロールモデル*2にしていくことでしょう。子どもたちへの話は、ちゃんと事実に即したことを話すことが大切です。そして「こういう人もいれば、ああいう人もいる。みんないろいろなの。さ、夕ごはん食べよ」と言ってあげてください。


――少し話が変わりますが、性分化疾患を持つ子どものご両親に一番大事なアドバイスはどんなことだと思いますか?ご両親が守るべき一番大事なことは?


 ただただ、子どもを愛してあげてください。それとオープンに話せるようにしていってください。もし家族がオープンな雰囲気を持っていてお子さんのことを受け止めていけば、お子さんのこれからの人生はしっかりとしたものになっていきます。お子さんも成長すれば、自分は受け入れられているんだ、性分化疾患を持っていることなんてそれほどたいしたことじゃないんだ、それはそれで良いと、いつか分かってくれるでしょう。もうひとつ。お子さんの支え役になってあげてください。どうすればいいのか親の直観を生かしてください。お医者さんは必ずしもこの分野の経験をたくさん持っているとは限りませんし、ご両親のほうが医療従事者よりも大事なことを知っていることなんて沢山あるのですから。


――性分化疾患性自認や性指向*3と関係があるのですか?


 みなさんそこに注目したがりますし、ご両親にとっても大きな関心事にもなりますね。けれども実際は、性分化疾患のことと、性自認・性指向とは関係がありません。医学的・身体的なこととは関係なく、自分のことを男でも女でもないと感じる人はいますが、ほとんどいらっしゃいません。性分化疾患を持った赤ちゃんや子どもはみな、男の子か女の子か性別判定を受けています。判定は、子どもが将来成長して感じる性自認を、両親と医療チームが考えて行われます。大多数のケースで、よく考えられた性別判定なら正しいものになります。もちろん性別変更するお子さんもいらっしゃいますが、極めて少数です。


――性別判定はどのように行われるのですか?


 ちゃんと考慮せねばならないのは、外性器の外観と、子どもが持っている性腺は何か、その性腺はどの種類のホルモンを生成するかということです。CAISを持つ女の子は、染色体がXYで精巣を持っていても、女の子です。他の何者でもありません。胎児の脳が男性ホルモンに暴露されると、ある種の脳の男性化がありうることはご存知だと思います*4。そのことをお聞きになりたいんですよね。男の子を女の子にすることはできません。でもつい最近まで、そういう間違いが繰り返されていたんです。染色体がXYで、小さなペニスと精巣を持つ男の子を医者が見て、「このペニスでは、小さすぎてちゃんとしたインターコースができない。だからこの子は男の子じゃない」と言って、外科手術で膣を作って精巣を切除して女性ホルモンを投与する。もちろんその子どもたちは必ずしも自分を女の子だと思うとは限りません。ですので、この劇薬みたいな「治療」を施した後、子どもには何をしたか絶対言わないように両親は言われていたんです。そうして、大きくなって、何か絶対おかしい、自分の身体なのに自分の身体じゃない感じがする子どもたちがたくさん出てくることになっていたのです。


――その当時、ペニスの長さを測るのに”ペニス定規”を使って、ある長さ以上なら男の子、ある長さ以下なら女の子ということにされていたんですね。*5


 そうです。本当にあったことです。


――性分化疾患について人々が論じる時によくある間違いにはどのようなものがありますか?


 そういう人たちは、性分化疾患を持った子どもたちはトランスセクシャルトランスジェンダーだと思ってらっしゃるでしょうね(トランスジェンダートランスセクシャルの人たちが、誤った性別で育った人のことです)。全然そうじゃない場合がほとんどなのに、みなさん、性分化疾患のことをジェンダーの問題にしたがるのです。そのような状況自体が、実は私たちが問題としていることです。ただいろいろな男性がいる、いろいろな女性がいるというだけの問題に過ぎないのですが。


――なるほど。オプラショーはいかがでしたか?


 ああ!彼女はとても素晴らしかったです。とても親切な方でした。オプラは私たちの文化の最高の女性祭司のような存在でしょうね。オプラがOKと言えば、みんなOKになるんですから。「見てください。私たちはこの人たちについて考え、受け入れていかなきゃいけません」と彼女が言えば、たくさんの人たちが目を開くんです。私達のグループに参加されている性分化疾患を持つ子どもの親御さんたちは、いつもお子さんのプライバシーを心配され、子どもを守りたいと思ってらっしゃいます。今回の番組はアメリカ中の何百万人という人が見ました。TVを見る人たちには、性分化疾患を持つ青年たちを本当に理解、性分化疾患を持つ子どもたちも皆と同じ素晴らしい子どもなんだと理解してもらえ、親御さんたちも重荷から解放されたとおっしゃっています。
   

*1:訳者注:米国の有名なトーク番組。司会者のオプラ・ウィンフリーは、日本で言えば社会派の黒柳徹子のような存在です。

*2:訳者注:「お手本」のこと

*3:訳者注:「性自認」とは自分のことを「男性である」「女性である」と認識すること、「性指向」は男性を好きになるか女性を好きになるか両方を好きになるかということを指します。ここでは、性同一性障害の方のように育ちの性別と異なる性自認を持つようになることや、同性愛・両性愛の方との違いを意味しています

*4:訳者注:現在では、胎児期のアンドロゲン暴露は男の子のような活動性を促すことはあっても、性自認にはほとんど影響しないことが分かっています。

*5:訳者注:欧米では1950年代からつい最近まで、一見見ただけではすぐに性別がわからない外性器を持って生まれた子どもたちについては、ペニスの長さを基準に(2.5センチ未満なら女の子にする)男の子、女の子の振り分けが行われ、女の子とされた子どもはペニスを去勢され、精巣を切除、女性ホルモン治療を行うという「治療」がなされてきました。もちろん、多くの子どもが被害に会うことになり、このようなずさんでいい加減な「治療」への批判として、「ペニス定規(phallometer)」という言い方がなされました。

「キャスター・セメンヤの話は,公平性の話じゃない」インターセックスとスポーツ(2)

 

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  ロンドン世界陸上2017も中盤にさしかかり、競技が連日繰り返されています。そして、「性別疑惑」という汚名を着せられた、南アフリカの女性中距離選手、キャスター・セメンヤさんも、既に女子1500Mで3位入賞,8月11日(金)からの女子陸上800Mに出場予定です。

 恐らくですが、また日本でも心ない報道や、いろいろな人のいろいろな「意見」が交わされ、センセーショナルな喧騒が勃発し瞬く間にまた消えていくことでしょう。

 そしてそれが、セメンヤさん自身にどう体験されているか考える人はまた少ないままに。

 私が主催しているネクスDSDジャパンでも,昨年のリオ五輪に合わせて特設ページを作りました。長年DSDsを持つ子どもたち・人々と家族の皆さんの支援を行っている、スタンフォード大学生命倫理学センターシニア研究員の文化人類学者・生命倫理学者カトリーナ・カルカジスさんのエッセイの翻訳です。彼女は、前回の五輪出場に関してセメンヤさんと同じく「性別疑惑」の汚名を着せられ、IOCの「高アンドロゲン症」規制により、出場資格を失いかけたインドの女子短距離選手デュティ・チャンドさんの弁護に立ち、五輪出場資格を勝ち取りもしました。ぜひ、読んでいただければと思います。

www.nexdsd.com

このブログでは,キャスター・セメンヤさんの身に起きたことを更に理解いただくために,欧米のスポーツメディア「Deadspin」に昨年掲載された記事「The Debate About Caster Semenya Isn't About Faireness」の翻訳をご紹介します。

deadspin.com

キャスター・セメンヤの話は,公平性の話じゃない。

 私を女性たらしめているものは正確には何なのだろうか?私の乳房?もしそうだとしたら、サイズも関係してくるのだろうか?子宮があるから?でも、私は子どもを作ろうとしたことがないので、ちゃんと自分の子宮がはたらいているかどうか私には分からない。これも問題になるのだろうか?あるいは、XX染色体やテストステロンレベルも問題になるのか?私は自分の染色体やテストステロンレベルがどうなってるか知らない。だって単純に、わざわざそんなことを検査するような医学的理由もなかったから。私が女性であることを証明しろと言われたら、多分私はこう答えるだろう。「だってみんな、私が女性だって言ってるから」。

 私がまたこんな思考実験をしたのは、今週キャスター・セメンヤ800M走で競技していたからだ。セメンヤはずっと、彼女は女性だと言われていた。そう言われなくなるまでは。

 南アフリカのこのランナーに起きたことを全て要約するのはちょっと簡単じゃない。彼女は、2009年の世界陸上800Mの競技を走り抜け、そして直後に彼女の体の性の構造(sex)や性別(gender)への憶測や疑いが一挙に吹き荒れた。オーストラリアの新聞が、匿名の関係者の証言として、検査でセメンヤには精巣があり、子宮がなく、テストステロンレベルが「普通の」女性よりも高かったと暴露した。後に世界陸上競技連盟がこれを追認し、「性別検証検査」を指示し、イギリスのブックメーカーその結果を賭けの対象にした。ただ、セメンヤの身体についての暴露の大部分は、オーストラリアのデイリー・テレグラフによるものであった。

 その1年多くのメディアが記事を書き立てた。セメンヤ自身は、2010年にニューヨーク・タイムズで、彼女は自分自身の身体についての医学的結果を何ら報告されていないと語った。リポーターたちは彼女をインターセックスと呼びつけた。しかし私は、セメンヤ自身が自分をインターセックスだと言ったというリポートをひとつも見つけられなかった。そして彼女は、彼女をニュースの売りモノにされてしまうことも、彼女をインターセックス選手と呼ぶ記事も止めることはできていない。このような記事のヘッドライン(「世界は黒人のクィアLGBTQ等の性的マイノリティのこと)でインターセックスの選手を受け入れる準備はあるか?」)もあった。しかしセメンヤは自分をクィアだとも自分を語ってもいない。彼女の人生は、ますます彼女のものではなくなっていった。セメンヤの身体は、リポーターたちが必要とするものだったらどんなものにもなっていった。ケイト・ファーガンがTwitterで語ったとおりに。「セメンヤは女性だって分かるわ。だってみんなして彼女の身体を自分のモノにしようとしてるから」

 メディアという自動機械とは別に、IAAFは、セメンヤの物語に、新しいガイドラインで答えた。「高アンドロゲン症」という言葉をスポーツ界に持ちこんでくることで。しかしそもそも、疑問に対する「合理的な基盤」があれば、旗を振ってアスリートの走りを途中で止め、彼女のテストステロン値を測るということになるのだろうか?(ただ実際、「合理的基盤」ということ自体が疑わしい。だって誰がそうだと定義できるのか?一方的に叩かれて動揺している競技者自身はその定義の場にいられたのか?)。もしテストステロン値が高ければ、彼女は不公平に有利だと見なすということになるのだろうか?ウェブマガジン「Slate」のダニエル・エングバーはこう述べている。「彼らはむしろ、ドーピングのテストをするというのと同じ文脈で、アスリートの女性性をテストしようとしたのだ」と。彼らが測定しているのは女性性ではなく、公平性の問題なのだというわけだ。

 しかしもしあなたが、ひとりの女性が「旗を振られて走りを止められ」、テストを受けさせられたひとりの女性の体験そのものを読めば、「これは公平性の問題なんです」という議論に乗るのは難しくなるはずだ。

 もしセメンヤのようなアスリートが最初のホルモンスクリーニングに引っかかると、テストステロンが有利になるほど「はたらいているか」、さらに詳細に調べることになる。医師たちはどうやってそれを調べるか?まず彼らは彼女の細胞のレセプターがどれくらいテストステロンに反応するかを調べるだろう。そしてそのレセプター異常で既に知られている遺伝子をスクリーニングする。彼女の声がどれくらいしわがれ声か測定し、彼女の陰毛と乳房の発育を物差しで図り、筋肉量を測定し、彼女の陰唇のサイズを図り、彼女の膣を触診し、彼女の肛門生殖器の長さを図る。別の言葉で言えば、彼らは、彼女が、彼女の「インターセックスの状態」によって、どれほど「男性化」しているか、どれほど「男になっているか」、測定しようとしているのだ。

 想像してみて。医師が、あなたの陰毛の長さを物差しで図り、あなたの膣が膣であるかどうかを、確かめようとしている場面を。あなたを女性として見なしていいかどうか測定している場面を。上の文章の科学的視線の冷たさをとりあえずも考慮したとしても、私はそんな処置の場面を考えるだけで身の毛が震え、胸が痛くなって苦しくなってくる。この一連の出来事というのは、男性によって支配されたグループによって作られた、男性が考えるところの十分な女性性というものでもって、女性を定義しようとする、もう古いはずのシステムとほとんど響きが違わない。

 競技に出るためには、女性はどうしても、彼らが考える「女性」であらねばならない。医学的専門家集団が記述する「女性」に。検査の結果が十分に満足できるものであるかどうか決めるのは彼らだ。

 こういったケースの場合、医学的専門家集団は、彼女が選手として競技できると認められるかどうかという基準で、彼女の体の状態を特定する。こういう体の状態だったら、主治医によって、彼女のアンドロゲンレベルを普通にする治療が行われる必要がある。こういうケースの場合だったら、医師集団との相談によって、特定の治療を進める勧告を受け入れるかどうかは、その選手が決めることだ。選手が女性競技に出続ける手段として治療を受けることにしたなら、競技に戻る前に、彼女のケースだったら、医学専門家集団の検査をもう一度受けるように。指定した体の状態になってるかどうかを確かめるために。IAAFは、その選手のモニタリングに責任を負うことになる。基準などは明らかにしないが、選手の検査を引き続き行い、体の状態が基準に保たれているかどうかコンプライアンスを明らかにするために。

 セメンヤ自身は自身が体験したことについて何も語っていない。しかしその後の彼女の経過や報道からは、彼女が何らかの科学的処置を受けただろうことが推測される。そして、インドの女性ランナー、デュティ・チャンドが、テストステロン規制に抗議し、スポーツ仲裁裁判所で勝訴を勝ち取って以来、この規制は一時保留されている。現在セメンヤは以前よりも記録を伸ばし、800M勝利を望んでいる。そしてまたこのことで、メディアは彼女の競技出場に目をつけだした。もっとも、多くの報道は、相変わらずの競技の公平性やテストステロンの値、そしてルールについての話ばかりになっているが。

 テストステロンが女性選手にどう影響するのか、大量の記事が溢れている。しかし実際テストステロン値基準というのはかなりいい加減なものだ。女性性の定義という、オリンピックで長く続く強迫観念。その不都合な事実を避け続けているだけなのだから。こういう強迫観念により、時に女性は裸で世界中をパレードされ、女性である証明書を得るために彼女たちの外性器が検査されるのだ。染色体を調べるための口腔粘膜検体採取が採用されることもあった。しかしこのシステムにも問題があった。オリンピックは1999年に染色体検査を止めているが、必要ならばと性別検査の権利は保ち続けている。

 つまり、多くの女性選手の最大で単一のステージであるオリンピックは、誰が女性なのか?という判断を今でもしているのだ。その基準は変化しても、そういう態度自体は変わらないままに。

 そしてスポーツレポーターたちは、この動きと踊り続ける方法を見つけた。セメンヤについての本当に多くのヘッドラインが、なぜ「公平性」という言葉を使っているのか?これが理由なのだ。スポーツ・イラストレイテッド「リオ五輪でキャスター・セメンヤが他の女性たちと競技するのは、公平と言えるのか?」と知りたがり、テレグラフ2016リオ五輪キャスター・セメンヤが競技するのは誰にとっても公平ではない」と書き立て、ガーディアンは彼女をして「時限爆弾」と呼びつけ、マルコム・グラッドウェルは「選手競技にはルールが必要だと人々は理解するべきだ。そうじゃなければ競技なんてありえない」と無遠慮にがなり立てた。

 どうですか、女性の皆さん。これが公平性というものです!これで競技場は平坦になります!ルールに従いましょう!ちょっと、女性の皆さん、どうか落ち着いて!私たちはただ、女性の皆さんのために、競技を公平にしようとしてるだけなんですよ!

 その中でも、スポーツ・イラストレイテッドは、このままでは女性競技というもの自体が難しくなると警告した。スポーツ界以外でも続いている性的暴力やハラスメント、女性選手への助成金不足ではなく、それこそが問題なのだと言わんばかりに。これは女性を守られるべき階級とし続けることなんだと、レポーターたちはこれからも繰り返していくのだろう。「守られるべき階級」とはつまり、差別されてはならない存在のことなのだという肝心なところは完全に無視したままで。セメンヤが女性であるには男っぽすぎるかどうか問うなどという異様な行為を続けるということ、そこでは彼女は差別されるべき存在だという、なんだかよく分からない権利を授けられているというわけなのだ。

 エリート選手というのはみんな遺伝子的に例外の存在のはずだ。しかし、そこに女性性というシニフィアンが絡むといきなり問題にされるのだ。何か一つの特徴だけで、その人の性別(gender)を定義することはできない。性別(gender)の流動性や表現、同一性が理解されつつある世界の中で、オリンピックは、まさしく様々な「性の多様性」を認めるという名のもとに、セメンヤを女性から排除している状況だ。

 「お前は女性として十分と言えるのか?」というオリンピックスポーツでの残酷な問いはここまで来ている。今まで誰からも五輪選手に間違えられたことはないが、私は自分がセメンヤに強く共感していることに気づいている。私の人生はその全てが私の女性性によって定義づけられてきたと思う。私は自分の黒くて縮れた髪の毛を明るい金褐色のストレートにするのに数え切れない時間と何千ドルも費やしてきた。その方が男性に対して魅力的だと思ったからだ。会議では必ず頭の中で、機嫌悪くならないように行儀よくアサーティブにするよう気をつけてきた。門前払いで仕事を得られず、何故なんだと途方にくれていた時は、年配のジャーナリストに言われたものだ。「問題は君にペニスがないことだったんだろ」と。

 私の人生のあり方ずべて、私の女性性、その定義がいきなり自分自身から剥ぎ取られ奪われたら、私はどのように感じるだろう?私の存在は他の女性に対して不公平になるという理由で、女性だと言われ、女性として扱われ、女性だからだと差別を受けてきたすべての時間をいきなり拭い取られたら?こんなホラーみたいな体験、私は想像できない。でも、自分がどう言葉を返すかだけは分かっている。「私が女性じゃないなんて、どういう意味?みんな私を女性として扱ってるじゃない!」

 

 

nexdsd.hatenablog.com

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「キャスター・セメンヤさんのこと」インターセックスとスポーツ(1)

御覧の皆様へ

当事者家族の皆さんが問うているのは「男女の境界の無さ」ではありません。むしろそのようなご意見は、当事者の皆さんの女性・男性としての尊厳を深く傷つけるものです。

​私たちがお願いしているのは、「女性にもいろいろな体がある、男性にもいろいろな体がある」ということです。

どうか、お間違いのないようにお願い致します。

 

 リオ五輪も中盤にさしかかり、陸上競技が連日繰り返されています。そして、「性別疑惑」という汚名を着せられた、南アフリカの女性中距離選手、キャスター・セメンヤさんも、8月17日の女子陸上800Mに出場予定です。

 恐らくですが、また日本でも心ない報道や、いろいろな人のいろいろな「意見」が交わされ、センセーショナルな喧騒が勃発し瞬く間にまた消えていくことでしょう。

 そしてそれが、セメンヤさん自身にどう体験されているか考える人はまた少ないままに。

 ここからの文章は、私が入会している、世界最大級のDSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)の当事者・家族会の秘密のグループページに、2015年に書き込んだ投稿の日本語訳です。

 セメンヤさんに巻き起こった喧騒について、私や会の皆さんがどう想いどう感じているか、少し恥ずかしいですが、かなり直接に書いています。

 

 私が主催しているネクスDSDジャパンでも特設ページを作りました。長年DSDsを持つ子どもたち・人々と家族の皆さんの支援を行っている、スタンフォード大学生命倫理学センターシニア研究員の文化人類学者・生命倫理学者カトリーナ・カルカジスさんのエッセイの翻訳です。彼女は、今回の五輪出場に関してセメンヤさんと同じく「性別疑惑」の汚名を着せられ、IOCの「高アンドロゲン症」規制により、出場資格を失いかけたインドの女子短距離選手デュティ・チャンドさんの弁護に立ち、五輪出場資格を勝ち取りもしました。ぜひ、読んでいただければと思います。

 

www.nexdsd.com

 

キャスター・セメンヤさんのこと

  今日久しぶりにセメンヤさんの顔を見ました。BBCニュースで彼女がインタビューに答えてたんです。何かの重みのようなものを抱えながらも、穏やかな彼女の笑顔に、当時の喧騒・騒ぎの中、彼女はそれでも静かに大地を蹴って走りつづけ、心の重荷を自分自身の存在の重さとしてきたのかなあと、感銘を受けました。

 

   あのセンセーショナルな喧騒の時、最初僕自身はどこか遠くの世界を眺めるように、あまり現実感なく、でも胸の中ではなんとも言えない違和感を感じていまし た。オリンピックという、とにかくなんかすごいアスリートが集う祭典ですから、最初は別の世界のように感じていたんでしょう。  

 

   でもこのグループで、「私たちも、自分の体のことを話すと、こうなっちゃうんだよね…」というKの書き込み、「僕たちは普通にただの男性・女性なのに、医者も周りも自動的にこういう騒ぎを起こす」というSの書き込み、「誰もセメンヤさん自身のことを考えない」というJの書き込みに、僕の胸の中の違和感は突然表に出てリアリティを増し、怖いというよりも、当時みんなが言ってた通り「ウンザリ」という、けだるく、力が抜けていくような感覚を感じたものです。「ああ、またか」という…。  

 

  センセーショナルな喧騒は日本でも同じでした。一方は「実は男性だった!」「ハーマフロダイト(両性具有・男でも女でもない性)」だった!」「男か女かどっち!?」と、やはり主に3流メディアは沸き立ちました。それを受けての反応も、物珍しい物を見ているかのような、フリークス(奇人変人)ショーさながらの 好奇な目線でした。

 

 そしてやはりもう一方の反応も、日本でも全く同じものでした。そう、「性別(gender) 問題」です。おそらく彼らはセメンヤさんを擁護しているかのように感じていたのでしょう。「セメンヤさんもこれからインターセックスとして生きていかれる でしょう」、(マスコミ暴露後、彼女がフェミニンなドレスを着た姿をメディアで披露したことについて)「男でも女でもないのに、無理やり着せられてかわい そう」。そしてこれも全く同じでした。「このように男でも女でもない人がいるから、男女の区別はない」「オリンピックの男女二元論に疑問を投げかけるべきだ!」。 

 

 彼女が自分を「男でも女でもない性別」として表象したり、オリンピックの男女別を無くすと、そもそも彼女が勝ち取った金メダルはどうなるのか考える人は残念ながらいなさそうでした。(「インターセックスが」ではなく、)「セメンヤさんが」次のオリンピックに出られるかどうか心配している人も誰もいなさそうでした。

 

 そもそも彼女自身が果たしてどう望んでいるかなんて、微塵も考えていなさそう、 あるいは、まるでみんな、彼女は自分たちが思うように望んでいるとでも思っているかのようでした。彼女自身の存在、想いなんて、彼らの熱心な議論ではどうでもいいようでした。 

 

 日本も全く同じでした。そもそも彼女の個人情報が、彼女という存在にとってとてもプライベートで大事な体の性(性器)に関わる事柄が、世界中にセンセーショナルに暴露されたことを疑問に思う人を見かけることはありませんでした。それが彼女にとって、どれだけ 恐ろしい体験になっているかもしれないか考える人はいませんでした。主体性を脅かされる怖さ、気持ち悪さというのは、やられた側しか分からないものですね。

 

 それに、僕はそうでもありませんでしたが、皆さんの話を聞いて、性分化疾患の診断がどれだけショックを与えるものか、自分自身の男性・女性としての大切な想いをどれだけ損なうものになるか知りました。あるいはセメンヤさんもそういうショックを受けているかもしれない、そういう想像をする人も全く見かけませんでした。(彼女はレズビアンであるという情報もありますが、レズビアンであればショックを受けないというわけでもないでしょう)。 

 

 そもそも、彼女は嘘を付いてるわけでもなく、彼女のプロフィールを見る限り、彼女自身も自分の体の状態に気がつくことなく、全く女性で生まれ育ってるはず で、そもそも彼女は「女性競技」に出ている。彼女を他の女性アスリート同様、ただのひとりの女性として見ようというという視点はほとんど見かけませんでした。

 

  IOC(国際オリンピック連盟)が取ったガイドラインに疑問を投げかける人も全くいませんでした。(注:IOCは セメンヤさんの騒ぎの後、女性選手の場合、血中のテストステロン値を一定の基準以下でなくてはならないというガイドラインを作りました。ただ、インターセックス活動家のエミ・コヤマさんは、そもそもオリンピック選手は体からして異能者なのだから、なぜセメンヤさんだけがそういう措置を受けねばならないの か疑問を投げかけていました。それは僕も納得の行くところです)。金メダル剥奪にしなかったことは評価できますが…。 

 

 つまり双方とも全く同じでした。「セメンヤさん」という個人の人生、個人の想いの話は、まるでそれが当然であるかのように彼女自身から奪われ、ステレオタイプな「両性具有」というイメージに覆いかき消され、隠され、個人の存在から体だけを引き抜いて自己目的化され、政治運動の議論に用いられ、まるで彼女の体は自分たちのもので あるかのようにおしゃべりする批評家気取りの人たちばかりになっていきました。 

 

 やはり彼女は、自分がひとりの人間であることを奪われていきました。誰も、「セメンヤさん彼女自身が」どうしたいのか、どう思っているのか、少しでも考える人はいませんでした。

 

 これって結局、ここのみんなが訴えてきたことと同じですよね。もちろん僕も彼女の想いを分かるわけがありません。僕は彼女ではありませんから。ただ、様々な彼女のプロフィールを見る限り、直観的に、金メダルは彼女に とってとても大切な物だろう。だってそれは彼女自身の歴史と人生、彼女自身の不断の努力の証なのだからということ。(生活の苦労があったようです)。そして何よりも、彼女はただとにかく「走りたい」だろうということだけは確信しました。

 

 僕やみんなのごく控えめな直観は、当たっていたようです。

 

 彼女が、 センセーショナルな喧騒も、珍しい物を見るような目も、つまらない意見や議論も、一陣の風のように背にして駆け抜ける姿は、きっと僕とみんなを励ましてくれると思います。

 

(記事より、セメンヤさんの言葉)

「なにか思うことがあったら直接私に聞けばいいだけなのに。誰かが「いいや、彼女は男みたいだ」とか何とか言う。でもそんなことで私を止めることはできない。だってそれは私の問題じゃないから。そんなこと言うのはその人の問題だから」

「自尊心を傷つけられて怖かった。他人が私について考えることを、私自身には止められない状況だった。私自身のことなのに」

「ここの人は私を理解してくれてます。私は偽物じゃない。私は自分がなりたくないものになりたくない。他人が望むものになりたくない」

「他人がどう思うかなんて関係ない。他人が考えることなんて間違いだと証明したい。私はランナーだし、私がベストを尽くすのは走ることだけ。簡単でしょ?」

 

 

  また、イギリスBBCが制作したセメンヤさんについてのドキュメンタリーは、あの喧騒の中でセメンヤさん自身が何をどう体験していたのか、彼女自身 の体験と言葉を通して描いています。英語ですが、セメンヤさんの言葉には英語の字幕が付いていて、彼女の言葉はとてもシンプルですので、ご理解いただける と思います。すばらしいドキュメンタリーです。

  彼女はこのドキュメンタリーで、このように語っています。

「女の子も男の子も生まれ様はそれぞれでしょ?それをわざわざその子のところに行って責めたりする?神様を責める?それぞれの生まれ様は誰の間違いでもないじゃない」

 

「女性の定義って何?スカート履いてたら女性ってこと?いろいろな女性がいるじゃない。私は女性。それ以上言うことなんてない。私はこういう女性なの」

 


Too Fast to Be a Woman The Story of Caster Semenya

 

nexdsd.hatenablog.com

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25Faces of CARES

先天性副腎皮質過形成(CAH)とは、腎臓の上にある副腎という器官の異常により起こる疾患です。副腎は本来、感染症やケガなど体にストレスが加わる時に体の状態を調節する大切なホルモン「コルチゾール」や、血液中の塩分と血圧を調節するホルモンを作っているのですが、CAHの大部分を占める21水酸化酵素欠損症では副腎の異常により、その大切なホルモンが分泌されず、ストレス時には逆に副腎ショックという深刻な状態を起こしてしまい、最悪の場合には死に至る可能性もあります。そのためお薬は一生欠かせません。現在日本では、赤ちゃんの命に関わる疾患が早めに分かるようにするためのマススクリーニング検査にCAHが加わっており、生後間もなくの死亡などは防げるようになっています。
 
 
CAHはXXの女の子にも、XYの男の子にも先天的に起きる疾患ですが、女の子の場合、コルチゾールなどの命を守る大切なホルモンの欠乏からの連続で、高アンドロゲン化作用が起きる場合があり、少し性別が分かりにくい状態で生まれてくることがありますが、然るべき検査の上でちゃんと女の子であることが分かるようになっています。ですが、親御さんにとっては娘さんの命に関わる疾患であるため、非常に怖くつらい思いをされることになります。
 
 
アメリカのCAHサポートグループ「ケアズファウンデーション」は、CAHを持つ女の子・男の子そして家族の皆さんへのサポートや情報提供を行っている団体です。アメリカのこのような患者会は皆さんからの寄付で成り立っているのですが(欧米では寄付の文化が普通なのです)、よりたくさんのCAHを持つ子どもと家族の皆さんをサポートできるよう、現在25Faces of CARESという募金キャンペーンを行っています。
 
まずは早速、ネクスDSDジャパンサイトFACES & VOICES」で、CAHを持つ女の子ロンジンちゃん(とってもかわいい女の子です)とお母さんの声を掲載しました!ぜひサイトにお立ち寄り下さい。
 
 
命にも関わりセンシティヴな問題も含まれるため、親御さんたちが自分の家族の物語を語られるのには、とても勇気がいることです。色眼鏡で見られることが何よりもご家族やお子さんを傷つけることになります。
 
 性分化疾患とは、「染色体、生殖腺、もしくは解剖学的に性の発達が先天的に非定型的である状態」のことで、「男でも女でもない」「中性」「第3の性」のことや、性同一性障害トランスジェンダーの人々、性自認のことではありません。)
 
 

FACES & VOICESに、MRKHを持つ女性のポートレイトをアップしました!

 

ネクスDSDジャパンサイトの、DSDを持つ人々や子ども、家族のポートレイト集「FACES & VOICES」にMRKHを持つ女性ブリアナさんのポートレイトと声をアップしました!

MRKHを持つ女性のサポートグループ、Beautiful You MRKH Foundationが設立されて以来、MRKHを持つ女性の皆さんのムーヴメントがとても大きくなってきています。日本でもBeautiful Youの日本版ができるといいですね。

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ネクスDSDジャパン 「私のMRKHストーリー」

 私のMRKHストーリー(MRKH:性分化疾患) - YouTube

 

ネクスDSDジャパン動画サイト、「DSDを持つ人々のサポートムービー」に、MRKHを持つ女性クリスティンさんのセルフビデオ「私のMRKHストーリー」日本語字幕版をアップしました!MRKHについて自分が思うこと、悩んだことを、ですがコミカルにつづっていらっしゃいます。

クリスティンさんはアメリカのテレビ番組「ザ・ドクターズ」にも出演され、ご自身のことを話されています。

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The Doctors TV Show - Doctors Exclusive: Born Without a Birth Canal

 

 MRKH(メイヤー・ロキタンスキー・クスター・ハウザー症候群)とは、女性の性分化疾患のひとつです。MRKHは、主に思春期の無月経から、膣や子宮、卵管の一部もしくは全てが無い状態であることが判明します。女性にとっては、とても心痛められることが多い体の状態です。

性分化疾患とは、「染色体、生殖腺、もしくは解剖学的に性の発達が先天的に非定型的である状態」のことで、「男でも女でもない」「中性」「第3の性」や、性同一性障害トランスジェンダーの人々、性自認のことではありません。)

 

 

「性に関する体の発達とDSDについて」

 

DSD性分化疾患)を持つ子どもと家族のための情報サイト ネクスDSDジャパン」に、「性に関する体の発達とDSDについて」をアップしました。f:id:DSDhandbook:20140218141914p:plain

 

DSD性分化疾患)は現在特定されているだけでも約70種類以上あるとされています。これほど様々なDSDがあるのは、胎児期での性に関係する体の発達が実は非常に複雑なものだからです。様々なDSDを理解するには、この複雑な性に関係する体の発達(性分化)についての正確な知識が必須になります。

カナダ、トロントのこども病院では、この性分化とDSDについて分かりやすくヴィジュアルで解説するサイトが用意されています。現在、私たちネクスDSDジャパンと共同で、トロントこども病院のサイトにこのDSD解説の日本語版を開設する予定なのですが、一足早く日本でご覧いただけるようネクスDSDジャパンのサイトにアップしました。

DSDについて本当に理解したい方や医療従事者の方にもご利用いただける内容になっています。ぜひご覧いただければと思います。